Дети с ОВЗ: «чужая боль»?

08:26, 19 Декабря 2018

В Кыргызстане утверждено Положение «Об условиях оплаты услуг персонального ассистента ребенка с ограниченными возможностями здоровья, нуждающегося в постоянном уходе и надзоре». Информация об этом появилась на сайте Министерства труда и социального развития. Это означает, что теперь родителям детей, которые круглосуточно ухаживают за своими немощными малышами, государство будет платить зарплату.

В Кыргызстане проживают почти 180 тысяч человек с ограниченными возможностями здоровья. Из них около 30 тысяч – дети. Пятилетний Адилет с мамой Жаныл живет в Оше. С детства у него страшный диагноз – ДЦП. Отец ребенка, как это нередко бывает, не выдержал нагрузки и оставил семью. Работать Жаныл не может, потому что оставить Адилета нельзя даже на пару часов. Помогают родственники, но, само собой, немного. Пособие на ребенка просто ужасающе мало, даже необходимый минимум на него не приобретешь, лекарства, еда – все это вечная головная боль Жаныл. Дети с ограниченными возможностями здоровья до 18 лет получают пособие в едином размере – 3 тысячи сомов. Не разбежишься. Но самое неприятное – то, что женщина рисковала остаться и без пенсионного пособия в старости, потому что нет стажа, нет заработной платы – нет и вменяемого пособия.

Жить, ухаживая за таким ребенком, испытывая психологические, физические и материальные трудности, очень тяжело, но никакого выхода из ситуации для большинства матерей нет. По статистике, таких детей нечасто оставляют на попечении государства. «Мне сразу тогда сказали, когда ему было еще только три месяца: «Сдавай в интернат». Как я могу родного сына куда-то сдать? Очень тяжело все это», - говорит мать.

В доме ужасающая нищета. Причем Жаныл еще повезло, у нее есть небольшой домик на окраине, свой собственный. Многие женщины с больными детьми остаются вообще на улице, если муж не хочет делить эту горькую ношу с женой и бросает семью.

Статистика в этом плане по странам СНГ удручающая. 80% отцов оставляют жену и ребенка, больного раком. 50-60% пап в мире уходят в первые два года после появления ребенка с ДЦП. 85% детей с ОВЗ воспитывают матери-одиночки…

«Действительно, такая проблема существует: большой процент мужчин не выдерживает этой нагрузки. Узнав о рождении больного ребенка, они начинают злоупотреблять алкоголем либо уходят из семьи. Женщина, наоборот, держится мужественно и стойко, всю себя посвящая ребенку. Она отдает все средства и силы для лечения больного малыша, жертвует своей карьерой. Это определено биологически, инстинктом материнства. Женщина уже любит своего ребенка, когда он еще в утробе, ощущает его каждой клеточкой своего тела. У мужчин врожденных родительских инстинктов нет, они формируются постепенно. Отцы привыкают к своим детям со временем. Существует категория мужчин, которая, не выдерживая нагрузки по уходу за больным ребенком, уходит, а затем возвращается в семью. Это решение зрелого человека. Значит, без семьи ему было плохо, и она для него важна. Большую роль в этом вопросе играют отношения между родителями до болезни ребенка. Существует следующая закономерность: чем крепче были связи между супругами до болезни, тем легче мужчина переносит эту нагрузку. И наоборот: если отношения были конфликтные, они могут привести к разрыву. Второй важный момент: эта проблема связана с ценностными жизненными ориентирами. Если у человека на первом месте карьера, деньги, социальный статус, то он будет тяжелее переносить известие о болезни ребенка. Ведь болезнь ребенка, как правило, ухудшает финансовые возможности семьи», - говорит психиатр Юрий Калмыков. 

Между тем, для матери это запредельная нагрузка, отказ от почти всех радостей жизни, материальные трудности и выгорание. Год за годом, зачастую навсегда. Если в семье нет тех, кто поддерживает женщину, все это просто страшно представить.

У другой женщины, Светланы, история еще печальнее. Ребенок с ОВЗ стал разменной монетой в конфликте с родней мужа (кстати, генетически именно по его линии пришли проблемы с отставанием в развитии). Родственники со стороны мужа стали давить на Светлану, чтобы она отдала ребенка в интернат. Свекровь вместе с бывшим мужем даже писали на женщину заявления в органы опеки, обращались в суд, упирая на то, что мать не справляется со своими обязанностями. «Муж сначала стал пить. Потом мы развелись, потом вот это все началось. Я так понимаю, все это делалось, чтобы алименты не платить. А когда прошла проверка, ничего не подтвердилось, и они поняли, что ребенка у меня не отнимут, просто перестали общаться. На сегодняшний момент бабушка ребенка не видит. Муж тоже не общался с ним, семью так и не создал, спился и умер в итоге от алкоголизма. Сама я про интернат даже не задумывалась», - говорит она.

Они молча несут свой крест, нуждаются, страдают, любят. И нередко находят счастье в любви со своими особенными детьми. Ведь не общественное мнение заставляет матерей нести свой крест, а любовь.

«Самоощущение родителей особенных детей – это очень сложный вопрос. Подавленное внутреннее состояние родителей – одна из главных, если не основных проблем, с которыми сталкиваемся мы как психологи. Представим себе, что такое – ожидать ребенка девять месяцев, планировать его будущее, думать о том, как малыш будет расти, что ты для него сделаешь, начиная от мелких вещей до объяснения, как устроен мир … А затем узнать, что ребенок родился «с особенностями, не такой, как у всех». Это очень глубокий психоэмоциональный стресс. Исследования в странах СНГ и опыт коллег из западных стран свидетельствуют о том, что в момент, когда родители узнают о проблемах своего ребенка, они испытывают удар, сопоставимый с потерей близкого человека. Нередко этот стресс переходит в депрессивное расстройство. Может возникать непроходящее чувство вины, незащищенности, неуверенности в себе, ощущение глубочайшего горя. На годы. Но любовь справляется с этими чувствами. Счастье возможно», - комментирует доктор психологических наук, профессор Виктория Ткачева.

Поддержка государства необходима этим людям как никому другому. Постановление, которого, к слову, ждали 6 лет, а именно 6 лет назад впервые возникла эта инициатива, пришлось весьма кстати.

Ну и в завершение разговора немного о том, как можно получить эту помощь от государства. Размер зарплаты матери или отца-персонального ассистента – 5 тысяч сомов. Персональный ассистент назначается ребенку с инвалидностью, имеющему заключение медико-социальной экспертной комиссии. Им может быть:

- родитель;

- законный представитель (усыновители, попечители, опекуны, приемный родитель);

- близкие родственники (бабушка, дедушка, полнородные и неполнородные братья и сестры);

Чтобы стать персональным ассистентом, необходимо подать заявление в территориальное управление социального развития по месту фактического проживания. К заявлению прилагаются следующие документы:

- копия медицинской справки об отсутствии психических заболеваний;

- справка с места жительства заявителя;

- копия паспорта (ID–карта);

- расчетный счет в банке;

- копии справки медико-социальной экспертной комиссии, с указанием «нуждается в постоянном уходе» или «нуждается в постоянном постороннем уходе и надзоре» и индивидуальной программы реабилитации;

- копия паспорта (ID–карта) либо свидетельства о рождении.

Персональный ассистент нанимается территориальным подразделением МТСР КР на основе договора сроком на один год. Денежные средства выплачиваются персональному ассистенту ежемесячно в безналичной форме, через банковскую систему или Государственное предприятие «Кыргызпочтасы». В случаях, когда персональный ассистент одновременно осуществляет уход за несколькими детьми с ОВЗ (два и более) из одной семьи, производится доплата в размере 50% от оплаты услуг за каждого ребенка. Поскольку это услуга, то ассистент обязан приобретать патент и страховой полис. По выданной персональным ассистентом доверенности сотрудник территориального подразделения приобретает добровольный патент и страховой полис по обязательному государственному страхованию за счет средств республиканского бюджета.

Для выплаты заработных плат персональным ассистентам требуется, по примерным подсчетам, 357 миллионов сомов ежегодно. Это большая нагрузка для нашего скудного бюджета. Но ее придется осилить, потому что такая забота о матерях, воспитывающих детей с ОВЗ, – необходимый минимум, без которого трудно считать себя цивилизованным государством.

Подготовила Айгуль Токобаева

 
© Новые лица, 2014–2019
12+
О журнале Контакты Рекламодателям Соглашения и правила Правообладателям