Судьба ВИЧ-инфицированных детей. Спустя восемь лет...

16:46, 24 Марта 2016

Судьба ВИЧ-инфицированных детей. Спустя восемь лет...

До 2007 года в Кыргызстане в группе риска среди ВИЧ-инфицированных практически не было детей. Мало кто, был знаком тогда с термином “внутрибольничное заражение”. Но все изменилось после печально известного наукатского случая на юге страны.

К первому декабрю традиционно во всех Центрах семейной медицины вывешивают стенгазеты, посвященные борьбе со СПИДом. Где  в роли “главных героев” обычно выступают сомнительная девица с колготками в сеточку и мужчина со шприцем. Все эти годы формировался такой вот устойчивый образ потенциального носителя этого вируса, который сыграл свою отрицательную роль с детьми и женщинами, заразившимися ВИЧ-инфекцией в 2007-2011 годы.

Этим женщинам пришлось пережить колоссальный прессинг со стороны общества, семьи, близких и врачей, чтобы защитить себя и своих детей от стигмы и дискриминации. Многие развелись (хотя честней будет сказать,что мужья просто бросили свои семьи на произвол судьбы) некоторые мамы до сих пор скрывают статус своих детей. Но никто из них не сломался, а наоборот выстояли и продолжают отстаивать свои права.Тем более чем старше становятся их дети, тем больше разных и непростых ситуаций с которыми им приходится сталкиваться.

После наукатского случая в медицинских сводках все чаще стали фигурировать дети. Экс-министр здравоохранения КР Динара Сагинбаева в 2012 году, комментируя ситуацию вокруг ВИЧ, призналась, что самая большая вспышка ВИЧ-инфекции в стране имела место в Наукате в 2007-2008 годах.

Из-за общественного резонанса и масштабов этого случая судебное разбирательство длиться не один год и похоже точка будет не скоро поставлена, потому что выявляются новые факты внутрибольничного заражения. В этом нашумевшем деле фигурировали 14 медицинских сотрудника, ряд руководителей сразу же были отправлены в отставку, когда дело приняло судебный характер.

В 2011 году, по данным Минздрава КР, были зафиксированы 250 случаев ВИЧ у детей и 288 случаев у беременных женщин. В 2012 году число таких детей выросло до 307. В 2013 году уже 488 детей были ВИЧ-инфицированными, а в 2014 году ВИЧ был зафиксирован у 516 детей. В прошлом году от СПИД-ВИЧ в целом по стране умерло 47, только в Ошской области 35 малышей.

В официальных сводках Минздрава КР предпочитают не выделять отдельной строкой детей, заразивших ВИЧ в медицинских учреждениях, предпочитая говорить о проблеме в общих чертах. Хотя, по данным Республиканского центра СПИД, 64% ВИЧ-инфицированных детей в стране заразились ВИЧ именно в медицинских учреждениях.

Наша встреча с мамами состоялась в районном Центре семейной медицины в самом центре Науката. Некоторые мамы ни сразу согласились на встречу. Женщины украдкой приоткрывали дверь в комнату, где шла наша встреча, которая затянулась на несколько часов.

Рассказывает мама 7-летнего Шахруха (по этическим соображениям имена всех героев публикации изменены - прим. авт.) Шахноза:

- Когда у моего сына выявили положительный ВИЧ-статус, ему было всего 7 месяцев, сейчас ему уже 8 лет. Он родился болезненным, и мы довольно много времени проводили в больницах. Во время следственных мероприятий было доказано, что у нас внутрибольничный случай заражения ВИЧ. У меня собой ВИЧ-статус отрицательный. Суд все еще не поставил точку в нашем деле. В этом году будет восемь лет как тянется наше дело. Я уже сбилась со счета, сколько раз моталась между Ошем и Бишкеком из Науката. Вся моя жизнь проходит в дороге и коридорах поликлиник и СПИД-центра.

Шахноза говорит, что пока не будет поставлена точка в их деле, суд не собирается рассматривать другие случаи, о которых стало известно после 2007 года. Мамы зараженных детей требуют выплаты компенсации и привлечения к ответственности руководителей, а не рядовых медицинских сотрудников.

Рассказывает Зейнат Рустамова, мама 10-летней Рушаны:

- У дочки была температура, мы простудились и нас положили в местную больницу. Там нас и заразили. После случившегося муж ушел из семьи, хотя у меня ВИЧ-статус отрицательный, а у дочки положительный.

«Все случаи внутрибольничного заражения ВИЧ были зафиксированы среди тех, кто в 2006-2007 годах получал лечение в местных больницах. Поэтому до сих пор выявляют зараженных, которые в этот период находились в больницах. В 2013 году, например, у нас были зарегистрированы новые случаи, среди жертв – 4 ребенка, 3 мамы и 2 отца. У всех у них был выявлен положительный ВИЧ-статус. Я одного не могу понять, почему тогда несколько лет назад не были выявлены эти случаи», - говорит Шахноза.

Предположения Шахнозы сложно перепроверить, потому что врачи всегда говорят только о тех случаях, которые были официально зарегистрированы. Но нельзя исключать того, что часть родителей, испугавшись диагноза и стигмы сменили место жительства, потому что о таких случаях говорят остальные мамы.

Нельзя исключать и того, чтобы скрыть истинные масштабы трагедии вполне могли принизить данные. В некоторых случаях родители, узнав диагноз, меняли место жительства. И надо признать, что пока в мире еще нет ни одного судебно доказанного случая заражения ВИЧ в медицинских учреждениях.

В Минздраве КР уверены, что на распространение ВИЧ особенное влияние оказывает внутренняя и внешняя миграция. Здесь показательна история с массовой вакцинацией против кори. Представители Минздрава в очередной раз посетовали на то, что внутренние мигранты проигнорировали кампанию по вакцинации. Только одного не учли чиновники, что без прописки практически невозможно получить ряд медицинских услуг, которые предоставляют исключительно в государственных поликлиниках и больницах. Существующий институт прописки существенно ограничивает права граждан.

Пациент предупрежден...

Для лечения ВИЧ во всем мире применяют противоретровирусные препараты, чаще такое лечение называют «антиретровирусной терапией» или просто АРВ-терапия. К сожалению, все эти препараты пока не дают полного излечения от ВИЧ-инфекции, но зато они могут блокировать действие вируса в организме человека, не давая ему умереть. Правда, производители таких препаратов в инструкциях по применению на всякий случай оставляют такое предупреждение, что «пациент должен быть предупрежден, что лечение не снижает риск передачи ВИЧ другим людям».

Все эти препараты делятся на определенные классы, и они подавляют вирус на разных стадиях его цикла. Поэтому врачи рекомендуют принимать одновременно от двух до несколько противоретровирусных препаратов различного класса, чтобы был хоть какой-то эффект от такого лечения, пока не будет найдено универсальное средство от ВИЧ-инфекции. Официально они не продаются в аптеках, их выдают поименно под роспись в СПИД центрах. Каждому больному назначается его индивидуальная доза препаратов.

Сын Шахнозы два раза в день в строго определенное время в течение последних семи лет принимает три таких препарата, которые бесплатно получает в Ошском областном СПИД-центре. Шахноза с семьей живет в районном центре Ноокате, что в полутора часа езды от Оша к юго-западу. Поэтому, чтобы получить необходимую месячную норму препаратов для сына, ей приходится раз в месяц ехать в областной центр.

Шахноза рассказывает, что раньше остальные ее дети особо не интересовались, почему в Ош она ездит исключительно с Шахрухом. «Они просили и их взять в Ош погулять. Я скрывала от остальных детей истинные цели наших поездок в Ош, говоря, что нужно проехаться и что-то купить. Иногда они обижались, но я не могла им сказать правду. Для меня это было невыносимым, если бы и они узнали причину наших поездок в Ош», - с грустью в голосе говорит Шахноза.

Препараты не выдаются без соответствующей записи семейного врача в медицинской карте ребенка, а медикам не всегда охота заниматься бумажной работой. «Они же должны записать вес и рост ребенка, проконсультировать при необходимости. Но им недосуг и лень все это писать в медкарту, поэтому начинают нас ругать, мол, зачем рано или поздно пришли. Хотя сами же нас гоняют и говорят, что не должно перерыва в лечении. Бывает, что врача нет, перерыв. Иногда случается так, что мы сами тоже виноваты, забываясь с другими детьми и семейными делами, пропускаем прием препаратов. Куда-то уехать на заработки тоже не можем, потому что кто нам там даст эти препараты. Больше чем месячной нормы на руки не выдают», - говорит Малика, мама ВИЧ-инфицированного мальчика.

Сложная многоступенчатая бюрократическая процедура по выдаче препаратов вносит свои серьезные коррективы в жизнь ВИЧ-инфицированных. Чем больше людей вовлечены в этот процесс, тем меньше соблюдается конфиденциальность в таких случаях. Мамы ВИЧ-инфицированных детей в один голос говорят, что все сотрудники местных поликлиник и ФАПов осведомлены об их статусе вплоть до уборщиц. Нередки случаи, когда им отказывают в медицинском обслуживании, ссылаясь на их статус.

Родители неохотно говорят о таких случаях, понимая, что они сильно зависят от врачей. На анонимных форумах многие из родителей охотно рассказывают о дискриминациях, избирательном лечении, хамстве со стороны медицинских сотрудников, затягивании выдачи справок.

В Ноокате даже упорно ходят слухи, что семьи ВИЧ-инфицированных детей получают постоянную финансовую помощь от международных донорских организаций. «Да, мы слышали, что нам якобы дали по 10 тысяч долларов. Это неправда. Нам иногда помогают, но все носит разовый характер. Могут выдать продуктовый набор, некоторым из нас помогли купить корову, чтобы содержать семью. Но, поверьте, такую помощь получают единицы, не все», - рассказывает Зухра, мама ВИЧ-инфицированной девочки.

Правильную комбинацию препаратов для больного может составить только врач, и принимать их надо строго по инструкции, в противном случае могут быть самые печальные последствия. Мамы ВИЧ-позитивных детей рассказывали в интервью, что их малышам порой очень сложно справляться с сильными побочными эффектами, которые вызывают эти препараты у детей.

«Это сильные лекарства, которые даже у взрослых вызывают сильные головные боли, тошноту и рвоту. Что говорить о маленьких детях, которым едва исполнилось 3-4 годика? Дать ребенку другое лекарства, чтобы снизить силу побочных эффектов, я если честно, боюсь, а вдруг нанесу вред своему ребенку и лечение не будет эффективным», - говорит Феруза, мама ВИЧ-инфицированной девочки.

По словам Шахнозы, она для сына в Ошском СПИД-центре бесплатно получает такие препараты как абавакир, невирапин и ламивудин. Кстати говоря, в мире всего около 20 АРВ-препаратов, и довольно часто они фигурируют в документах под разными названиями. Большинство из них европейского производства.

Раз в квартал все женщины вместе с детьми с соседних районных центров и сел приезжают в Ош, чтобы сдать многочисленные анализы в областном СПИД-центре, а также у них есть возможность получить консультацию врача в центре. Мамы ВИЧ-инфицированных детей жалуются, что в центре нет стоматолога и гинеколога. У части детей из-за слабого иммунитета и частого приема сильнодействующих лекарства стали чаще выпадать зубы.

«Если вдруг мы заболеваем другими болезнями или же простужаемся, как все дети в мире, нам приходиться не сладко. У Шахруха простужены почки, и для него из-за положительного ВИЧ-статуса даже обычная простуда проходит с осложнениями. Со стороны государства мы получаем только эти три АРВ-препарата, все остальное нам приходится приобретать самостоятельно. У таких детей как мой сын сильно ослаблена иммунная защита организма, и он нуждается в дополнительном лечении, которое мы не всегда можем позволить себе. Нам врачи выписывают витамины, но они не всегда нам по карману. В больницах нас неохотно принимают, мы обязаны сообщать о своем ВИЧ-статусе, хотя они и без нас знают об этом, потому что наши медицинские карточки помечены специальным цветом. Врачи открыто говорят: мол идите лечиться в СПИД-центр. Но там нет условий! Это же не больница, не поликлиника. Замкнутый круг. Мы никому не нужны, так и живем по маршруту СПИД-центр-дом-СПИД-центр уже много лет», - с горечью в голосе говорит Шахноза.

По закону женщины обязаны два-три раза в год проверять свой статус и проходить необходимое лечение, но на практике их отказываются принимать в больницы из-за их статуса, и советуют идти в СПИД-центры. Хотя для подтверждения того же статуса им необходимо предоставить справки с больниц, которые они не могут получить из-за стигмы. В итоге получается замкнутый круг.

При этом никто не может гарантировать, что ВИЧ-инфицированные женщины могут спокойно обращаться в частные медицинские клиники, где на условиях анонимности и безо всяких справок они могут получить любую медицинскую услугу из-за бюрократизма и стигмы в государственных поликлиниках и больницах.

Многие ВИЧ-инфицированные дети до своего заражения проводили много времени в больницах по болезни, а после заражения и вовсе там прописались. Канайым, мама ВИЧ-инфицированного ребенка, рассказывает, что медицинское обслуживание они стали получать только после огласки случаев внутрибольничных заражений. «Но нам этих препаратов недостаточно, надо еженедельно покупать уйму разных лекарств и витаминов, чтобы поддерживать растущий организм сына. Если для здорового ребенка достаточно поесть яблок, чтобы получить необходимые витамины, то нам этого мало. Мы уже несколько лет живем на таблетках. Международные организации помогают нам, но что это за помощь?! Могут подгузники, витамины дать иногда, литр масла и мешок муки. Все! И больше ничего! Все ограничиваются разовой помощью, а нужна системная поддержка. Дети растут, идут в школы. Как им жить дальше? Как заводить семьи?», - говорит Канайым, жительница Оша.

После ноокатского случая по линии Глобального фонда по борьбе с малярией, туберкулезом и СПИДом Кыргызстан до 2011 года получил 35 млн. долларов. Ожидалось, что большая часть этих денег должно уйти на борьбу с ВИЧ-инфекцией, но, по словам родителей ВИЧ-инфицированных детей, этого не произошло.

«Понимаете, даже если нашим и другим детям выделили бы хотя бы половину этой суммы, можно было построить хорошо оборудованную клинику для ВИЧ-инфицированных детей. Сейчас мы знаем, что помимо Глобального фонда такую помощь оказывают и другие международные организации, то есть, денег выделяется достаточно. Но куда все уходит, никто не знает», - вопрошает Канайым, жительница Оша.

В 2012 году возник большой скандал, когда выяснилось, что структуры, имеющие доступ к грантам, закупали по завышенной цене медицинские препараты. В частности, Республиканский центр СПИДа закупал респираторы по цене 4.72 доллара за 1 шт., в то время как соответствующие программы ПРООН закупали их всего лишь за 1.06 долларов за 1 шт. Разумеется, такая разница в цене сказалась и на количестве закупленного. В СПИД центре приобрели всего 3 тысячи шт., а ПРООН – 12 тысяч.

Специальные контейнеры для использованных шприцев СПИД центр закупил за 3.14 долларов за 1 шт., ПРООН – за 80 центов. Разница существенная! Удивительно, что даже масштабы закупок никак не повлияли на ценовую политику. Но самое интересно то, что все они приобретали товар у одной и той же фирмы «Юйжень» (Китай). Генеральной прокуратурой КР по данному факту было возбуждено уголовное дело, и многие скандальные нюансы этого дела были освещены в СМИ.

Кто защитит маму?..

Согласно кыргызскому законодательству женщина, ухаживающая за своим ВИЧ-инфицированным ребенком, не получает пособия. По закону пособие имеет право получать только ребенок до достижения 18 лет. Но для этого необходимо собрать уйму бумаг, чтобы получить финансовую «поддержку» от государства.

«Мы на детей получаем по 3 тысячи сомов ежемесячно, но этой суммы нам просто не хватает даже для элементарного обеспечения ребенка дополнительным лечением и витаминами. Не говоря про усиленное питание, про которое врачи нам не устают повторять, а откуда ему взяться? Все легло на наши плечи, во многих семьях мужья просто сбежали, бросив жену и детей на произвол судьбы. Еще обвинив в непристойном поведении. Хотя у многих мам ВИЧ-статус отрицательный. Не знаю почему, но во многих кыргызских семьях как-то по-другому отнеслись к произошедшему, попытались понять и совместно решать свалившиеся проблемы. В узбекских семьях все наоборот резко осложнилось, много разводов. Мужья просто сбежали, обвинив во всем своих жен», - рассказывает Шахноза.

Во всех семьях, где есть ВИЧ-инфицированный ребенок, в обязательном порядке кто-то из взрослых или старших детей вынужден постоянно опекать такого члена семьи, все время следить за ним, чтобы он не поранился. Быть начеку, потому что, несмотря на хорошую осведомленность о болезни, родители все равно испытывают страх и боятся, что другие дети заразятся.

«Сексуальный» образ вируса, активно культивируемый все эти годы, только подлил масла в огонь, потому что всем матерям, чьи дети заразились ВИЧ в медицинских учреждениях, пришлось долго отстаивать свою честь и доказывать всем, включая самых близких, что они не наркоманы и не проститутки. Не все выдержали это испытание. Часть семей распалась, а другие просто исчезли в неизвестном направлении.

По словам Шахнозы, несколько лет назад им один раз выдали по 10 тысяч сомов, потом общественные организации пытались им помочь. В Оше общественный центр «Рейнбоу» даже организовал временный детский уголок для ВИЧ-инфицированных детей, где они могли отдохнуть и поиграть с остальными такими детьми, когда приезжали в областной центр за АРВ-терапией. Сейчас детский уголок закрыт, финансирование прекратилось, а дети по привычке просят мам отвезти их к Фатиме-эже в Ош, потому что там им были рады...

По данным министерства социального развития Кыргызской Республики из зарегистрированных в ведомстве 326 детей с ВИЧ-инфекцией и СПИД только 65 процентов получают ежемесячное социальное пособие. Остальным еще не готовы раскрыться и опасаются стигматизации за стороны общества, и как ни странно звучит со стороны медиков и социальных работников.

В законе «О ВИЧСПИДе» прямо говорится, что государственное пособие назначается только с момента официальной регистрации.

«Женщинам же приходится ежегодно проходить специальную комиссию, которая проверяет твой статус. Кроме этого, нужно заключение СПИД-центра, также я обязана предоставить выписку, что в течение года получала лечение в больницах, а там меня не принимают и отправляют в СПИД-центр, где невозможно получить такие медицинские услуги. Вот такой бег по кругу. Кому хочется такой ценой доставать эти бумаги, чтобы получать эти пособия?», - говорит Шахноза.

Сына Шахнозы не хотели брать в школу когда узнали о его ВИЧ-статусе, но мать отстояла право сына учиться в школе многочисленными хождениями по инстанциям. Ей легче в отличие от остальных женщин, потому что за эти годы противостояния и отчаянной борьбы за здоровье своего сына она стала подкованной. Но таких как она не так много, большинство просто скрывают свой статус или же просто переезжают в другие города, чтобы забыть обо всем.

(Продолжение следует)

Бишкек-Ош-Ноокат-Ош-Бишкек

Алмаз Исманов

© Новые лица, 2014–2017
12+
О журнале Контакты Рекламодателям Соглашения и правила Правообладателям