Раннее вмешательство – единственный шанс для многих семей

16:55, 8 Октября

На фото: Дастан любит играть в футбол.

Это шанс на достойную жизнь семьям, находящимся в тяжелой жизненной ситуации. Это шанс выйти из депрессивного состояния родителям особенных детей. Это единственный шанс для особенного ребенка развиваться, социализироваться в обществе и жить в гармоничной семье. И этот шанс дает команда Общественной организации “Шоола кол” в рамках проекта “Раннее вмешательство”.

Сто семей – сто шансов

Тонский район Иссык-Кульской области для большинства кыргызстанцев кажется райским уголком – озеро, абрикосы, солнце. Но это только два месяца лета. Остальное время года сельчане выживают тяжелым физическим трудом. Так получается, что в ежедневной рутине остается совсем мало времени на воспитание и внимание детям. Уход за скотом или работа в поле не оставляют сил и возможностей на то, чтобы свозить ребенка в поликлинику и выяснить, все ли в порядке с родным чадом. Такое невнимание родителей приводит к страшным последствиям.

Местные активисты бьют тревогу – в последние годы увеличилось количество детей с различными врожденными патологиями и отклонениями в физическом и психическом развитии.

Антонина Ли, руководитель ОО «Шоола кол», приводит статистику: «Количество детей с инвалидностью с каждым годом растет. По стране в 2001 году было зарегистрировано 19 тысяч детей с инвалидностью, сейчас более 35 тысяч. Пару лет назад врачи Национального центра материнства и детства при Минздраве Кыргызстана провели обследования и выяснили, что 60% детей в стране в возрасте от 0 до 3 лет находятся в группе биологического и социального риска. Различные отклонения и задержка развития были зафиксированы у 73% детей села Жаны-Жер Чуйской области, у 64,7% детей города Нарын и у 57,8% детей села Боконбаево. В Тонском районе на 56 тысяч человек населения 434 ребенка-инвалида до 18 лет, плюс 73 с диагнозом ДЦП. Бытует мнение, что в районе повысилось количество особых детей из-за неблагоприятной экологии и неправильного питания».

На фото: Антонина Ли, руководитель ОО "Шоола кол"

Сотрудники общественной организации отмечают, что существует и другая проблема: остается большое количество невыявленных детей с задержкой развития и различными отклонениями. Это происходит потому, что родители не хотят признавать своих детей инвалидами и не ставят их на учет. Вторая категория родителей и вовсе не замечает, что у ребенка какие-то проблемы, и узнают об этом, когда ребенку уже исполнилось 7-8 лет и ему пора в первый класс. А время уже упущено. Поэтому ОО “Шоола кол” и начало проект «Раннее вмешательство» в четырех селах Тонского района, пока только в ста пилотных семьях.

Раннее вмешательство - проект, который реализуется в более 60 странах мира, включает в себя помощь в развитии особенных детей с 0 до 3 лет, сопровождение их родителей, семей, а также изменение социальной среды, в которой живут такие дети.

Сотрудники ОО «Шоола кол» прошли множество обучающих тренингов по передовым методикам предоставления услуг раннего вмешательства и отобрали 100 пилотных семей из четырех сёл Тонского района. В целевую группу вошли малоимущие, многодетные семьи либо семьи в сложной жизненной ситуации, в которой воспитывается ребенок с отклонениями в физическом или умственном развитии от 0 до 3 лет.

“Ранняя диагностика каких-либо отклонений очень важна. Потому что если вовремя диагностировать и начать работать с ребенком, развивать его, правильно кормить, а самое главное - создать благоприятную среду в семье, то можно добиться хороших результатов, и малыш выравняется со своими сверстниками. И никто даже не вспомнит, что у ребенка были какие-то отклонения. По статистике, при ранней диагностике и своевременном лечении исключается до 30% случаев инвалидности. Поэтому надо успеть до трех лет, когда мозг ребенка развивается наиболее интенсивно и все навыки, которые в него будут заложены, сохранятся на всю жизнь,” – объясняет Антонина Семеновна.

Работа началась со сдачи лабораторных анализов, и выяснилось, что половина семей из целевой группы впервые сдает какие-либо анализы. По результатам анализов у 72% детей оказалась железодефицитная анемия. Если вовремя не начать лечение, дети с таким диагнозом не будут иметь полноценное здоровье.

«Когда обследовали семьи, родители проходили различные психологические тесты, и выяснилось, что 70% мам в этих семьях пребывают в глубокой депрессии, 12% отцов страдают алкогольной зависимостью, у 56% детей наблюдается недостаток внимания, – рассказывает Чинара Бакова, специалист раннего вмешательства. - А в семьях с тяжелой ситуацией, где у родителей нет работы, денег, кто-то болеет или мать-одиночка тянет нескольких детей, ни о какой родительской ласке нет и речи. Отношения между родителями и детьми зачастую сложные, что не способствует нормальному развитию детей. Поэтому мы ведем работу и с родителями».

На фото: Чинара Бакова, специалист по раннему развитию.

Сотрудники ОО “Шоола кол” объясняют, что существует три принципа раннего вмешательства.

Первый – это семейноцентрированность. Ребенок должен жить в своей семье. Потому что только в своей семье ребенок может получить необходимое количество любви и ласки.

Второй принцип – это нормализация обстановки вокруг ребенка. Чтобы нормализовать жизнь ребенка, родители должны создать гармоничные отношения не только в семье, но и там, где ребенок бывает: в детском саду, школе. И нормальную обстановку для ребенка с особыми потребностями должны создавать все: учителя, воспитатели, медицинские работники, а не только родители. Потому что каждый ребенок имеет право на нормальную жизнь и нормальные условия.

И третий очень важный принцип – роль родителя как партнера. Многие родители занимают такую позицию: “Это обязанность детского сада или школы развивать и воспитывать моего ребенка”. Но ведь сам родитель является воспитателем своего ребенка, потому что он своего ребенка знает лучше. Родитель должен осознать свои функции, осознать свое предназначение и обеспечить нормальное развитие своему ребенку.

“Мы не только развиваем ребенка, мы развиваем и родителей. Мы их поднимаем на такую высоту, чтобы они поняли и осознали свою роль и работали уже самостоятельно, - говорит Чинара Бакова. – В работе мы используем метод домашнего визитирования, то есть сотрудники приходят домой к пилотной семье и занимаются с детьми. Этот метод удобен для самого ребенка, потому что дома ему комфортно - родные стены, знакомая обстановка. Кроме того, мы видим условия, в которых ребенок растет, взаимоотношения между членами семьи и можем понять, с какими проблемами необходимо работать в данной семье”.

Дастан – чемпион!

С Кундуз Тюлебаевой, мамой 11-летнего Дастана, мы познакомились на межведомственном заседании, которое ОО «Шоола кол» проводит регулярно. В офис организации приходят депутаты местного кенеша, работники районных отделов образования и социального развития, ФАПов, школ и детских садов, чтобы обсудить насущные проблемы проекта. Тема нынешнего собрания: «Содействие раннему вмешательству».

Кундуз - миловидная, хрупкая женщина, но в глазах столько силы и твердости духа. Когда речь заходит о трудностях адаптации детей из проекта “Раннее вмешательство” в детских садах и школах, она рассказывает свою историю.

На фото: Кундуз, мама Дастана.

“У меня ребенок особенный и самый любимый. Он у меня старший, ему 11 лет. У нас были в семье проблемы и сейчас есть, но мы справляемся, - улыбается женщина. – Когда Дастан только родился, я впала в депрессию, потому что это был мой первенец, долгожданный малыш, и я даже не знала, что дети могут болеть. Мне было стыдно, что он не такой, как все дети, и я его прятала от людских глаз. Я была оглушена и несчастна, когда судьба свела меня со специалистами организации “Шоола кол”. Только благодаря чуткости и профессионализму сотрудников “Шоола кол” мне удалось выйти из этого состояния. Они помогли поставить диагноз сыну – ДЦП в тяжелой форме, мы сразу начали с ним заниматься. И только благодаря раннему вмешательству мой ребенок начал ходить самостоятельно в 6 лет. Для нас это была огромная победа, достижение. Это всё благодаря специалисту раннего вмешательства Чинаре-эже, которая с шестимесячного возраста до семи лет приходила дважды в неделю и занималась с Дастаном. Это огромный труд. Даже я, мать, иногда опускала руки. А Чинара-эже всегда поддерживала меня морально и психологически. И материально организация помогала. В результате мой сын заговорил, а в 7 лет пошел в школу. Сейчас Дастан ходит в пятый класс. Да, он отстает, не может пока писать, но держит ручку, общается с детьми. Для нас это огромное достижение. Его любимый урок - физкультура, а после уроков он играет в футбол. Если бы мы не попали в программу “Раннее вмешательство”, мой ребенок, может, даже не пошел бы”.

Первый принцип раннего вмешательства – семейственность - в семье Дастана был соблюден в лучшем виде.

На фото: Такой видят счастливую семью дети из пилотных семей.

“Когда стал известен диагноз сына, мы с мужем не ссорились, не упрекали друг друга, а начали действовать. Выполняли все задания по развитию ребенка, которые нам давали сотрудники “Шоола кол”. Возили к узким специалистам, делали массажи, - вспоминает Кундуз. – И огромную роль в том, что Дастан стал делать большие успехи, сыграла моя свекровь. Она с первых дней его рождения помогала мне, ее любовь к внуку была такой безграничной, что давала силы и мне, и мужу, и Дастану”.

Семья Дастана скорее исключение из правил. Муж Кундуз с первых дней во всем ее поддерживал, окружил заботой и вниманием, именно это необходимо каждой матери, которая столкнулась с подобной ситуацией. В Кыргызстане 60% мужчин бросают женщин с больными детьми, что вгоняет женщин в еще большую депрессию.

Второй принцип – нормализация обстановки вокруг ребенка. К сожалению, это не всегда удается воплотить Кундуз и её семье. И главная проблема - в обществе, которое не готово принять особенных детей как равных.

“Пока Дастан занимался дома, у него были успехи, но при переходе в школу возникли трудности. У нас совершенно не подготовленные учителя. Учитель работает только со здоровыми детьми, а мой остается в стороне. Вторая проблема - у нас в Тонском районе нет логопеда. Мы возим ребенка в Бишкек, чтобы только показать логопеду, плюс за консультацию платим 1000 сомов”, - продолжает Кундуз.

На фото: Чинара-эже дважды в неделю занималась с Дастаном в течение 7 лет.

И самая большая трудность - это принятие Дастана обществом.

“У нас нет психологов, которые работали бы с особыми детьми и их сверстниками. Дети бывали жестокими, дразнили Дастана. Да и родители некоторых детей были настроены против него. У нас иногда доходило до драк с родителями, которые были возмущены и не хотели, чтобы мой сын учился с их детьми. Они требовали, чтобы я сдала Дастана в специализированный интернат. Но как я могу своего ребенка сдать в интернат?! Как я буду спать, кушать, зная, что мой ребенок в другом месте?” – сокрушается Кундуз.

С ней полностью согласна Антонина Ли: “Само общество у нас не воспринимает таких детей как равных. Вопрос инклюзии - это боль Кыргызстана. У нас 35 тысяч детей с инвалидностью, а значит, столько семей сталкивается с этой проблемой”.

Сотрудники проекта ознакомились с ситуацией в каждом населенном пункте Иссык-Кульской области и выяснили, что в регионе 42% детей-инвалидов не посещают школу, а значит, остаются необразованными. Одна из причин – психологическая некомфортность в школе.

“Сколько сил надо, чтобы выдерживать косые взгляды, насмешки одноклассников, их родителей, а иногда и учителей? – вопрошает Антонина Семеновна. - Большинство детей, столкнувшись с таким отношением, не хотят ходить в школу. Они говорят: “Я буду дома сидеть и потихоньку умирать”. Поэтому общество должно меняться, стать более человечным. Депутаты местного кенеша должны поднять эту тему, инициировать проведение уроков доброты в школах”.

Что касается третьего принципа – родители-партнеры, то родители Дастана - отличный пример высокомотивированных родителей. Они осознают свою роль, постоянно занимаются с ребенком и создают для него максимально комфортную среду, чтобы Дастан рос в любви и заботе. Причем эту роль осознают все члены семьи и близкие. К примеру, младший братишка Дастана и его друзья играют с ним в футбол, стараются защитить его от хулиганов.

Именно поэтому сотрудники ОО “Шоола кол” приводят в пример семью Дастана, которой удалось добиться позитивных перемен, так как семья мотивирована и настроена на успех. Но среди пилотных семей много немотивированных родителей, им приходится объяснять, что они теряют драгоценное время для развития своего малыша.

На фото: Сотрудники ОО "Шоола кол" обсуждают задачи, которые необходимо решать в связке с госструктурами.

Три кита успешного раннего вмешательства

Еще один секрет успеха проекта “Раннее вмешательство” в Тонском районе - принцип межведомственного взаимодействия. Единая связка с образовательными учреждениями - школами и детскими садами, социальными и медицинскими учреждениями - помогает обеспечивать качественную работу.

“Межведомственное взаимодействие – это комплексная поддержка и сопровождение ребенка и его семьи. Одна наша организация не сможет сделать все, что нужно. Мы изучаем ситуацию в семье. Мы работаем с айыл окмоту, объясняем, в какой поддержке нуждается семья. И в последнее время местные органы власти содействуют нам во всем. Выделяют деньги, если нужно ребенка везти на обследование, выделяют в аренду землю для групп взаимопомощи. Бывают разные ситуации в семьях, бывает много конфликтов в семьях, мы в рамках межведомственного взаимодействия стараемся разрешать эти конфликты, чтобы они не мешали благополучию ребенка”, - объясняет Чинара Бакова.

Благодаря этому взаимодействию у сотрудников “Шоола кол” есть возможность сопровождать подопечных детей уже в образовательных учреждениях. К примеру, специалист раннего развития Кыял Саралаева занимается с детьми из пилотных семей, которые стали старше трех лет и пошли в детский сад.

“Директор детского сада пошла навстречу нашему проекту и разрешила мне проводить занятия с детьми по нашей методике. Это хороший пример межведомственного взаимодействия”, - говорит Кыял. 

Сегодня в качестве положительных результатов проекта «Раннее вмешательство» можно назвать то, что 8 особенных детей пошли в детский сад, 12 детей посещают школу, 7 членов пилотных семей получили работу, 30 матерей вышли из депрессии и активно участвуют в жизни своих семей.

На фото: Постепенно общество меняет свое отношение к особенным детям. 

“На национальном уровне программа раннего вмешательства уже вошла в правительственную программу на ближайшие 10 лет. Теперь необходимо выстроить межведомственное взаимодействие на государственном уровне. Наша программа в Тонском районе является единственной по Кыргызстану образцовой моделью программы “Раннее вмешательство”. Мы активно делимся опытом и внедряем наши наработки в селах Жаны Жер Чуйской и Барпы Джалал-Абадской областей”, - заключает Антонина Ли.

Лейла Саралаева

Фото Абылая Саралаева

От редакции: О важном компоненте “Полезное питание” и повышении роли отцов в пилотных семьях проекта “Раннее вмешательство” читайте в следующей статье.

 
© Новые лица, 2014–2019
12+
О журнале Контакты Рекламодателям Соглашения и правила Правообладателям