2007 –жылга чейин Кыргызстанда ВИЧ-инфекциясы бар адамдардын арасында коркунуч тобунда балдар дээрлик жок болчу, жана буга чейин “оорукананын ичинде жугузган” деген сөз айкашын эч ким да билчү эмес. 1-декабрда бардык шаардык жана райондук эмканаларда СПИД менен күрөшүүгө арналган атайын дубал гезиттери илинчү. Андагы башкы каармандар сөзсүз түрдө ийне сайынган баңгичи же жеңил жүрүм-турумдагы кыз боло турган. Мына ушулар гана ВИЧ-инфекциясынын потенциалдуу курмандыктары болот деп эсептелчү. Анан, үстү жагына чалгы көтөргөн ажалдын сүрөтү тартыла турган. Канчалаган жылдардан бери үгүттөлүп келген бул образ кийинчерээк өзүнүн терс ролун ойноп баштады, анткени оорукана дубалдарынын ичинде жатып, бул инфекцияны жугузуп алган оорулуулар башкаларга алар баңгичи да, сойку да эмес экенин далилдөөгө туура келди.
2007-жылы балдардын медициналык мекемеде катталган жалпы оору жугузган учурунан кийин, КР саламаттыкты сактоо министрлигинин эсеп маалыматында балдар да көп кездеше баштады.
КР саламаттыкты сактоо министрлигинин мурдагы министри Динара Сагынбаева 2012- жылы, ВИЧтин айланасында болгон кырдаалга комментарий берип жатып, ВИЧ-инфекциянын эң көп кездешкен учуру 2007-2008-жылдарда болгонун мойнуна алды, ошондо Ноокаттагы райондук ооруканада ВИЧти жалпы жугузуп алышкан. Бул жаңжалдуу окуя боюнча сот иликтөөлөрү азыркыга чейин бүтө элек, бул иште 14 медицинадлык кызматкердин аты аталууда. Жабыркагандардын сөзү боюнча, өз саатын 2007-жылдан кийин катталган башка да учурлар күтүп жатышат.
2011-жылы КР саламаттыкты сактоо министрлигинин маалыматтары боюнча, балдарда 250, кош бойлуу аялдарда 288 ВИЧ учурлары катталган. 2012-жылы мындай балдардын саны 307ге жеткен. 2013-жылы 488 бала ВИЧке кабылса, 2014-жылы ВИЧ боюнча 516 бала катталган. Өткөн жылы СПИД-ВИЧ тен өлкө боюнча 47 адам каза болду, Ош областында эле 35 наристе.
КР Саламаттыкты сактоо министрлигинин расмий эсеп маалыматтарында медициналык мекемелерден ВИЧ инфекциясын жугузган балдарды өзгөчө сапка бөлүүнү жактырышпайт, анда проблема жалпыланып гана айтылат. Бирок, Республикалык СПИД борборунун маалыматтары боюнча балдардын 64% бул ооруну так ушул медициналык мекемелерден жугузган.
Жети жашар Шахрухтун апасы Шахноза мындай дейт (этикалык ойлордон улам бардык каармандардын аттары өзгөртүлүп берилди- авт.):
- Менин уулумдан оң ВИЧ-статусту табышканда, ал болгону 7 айлык болчу, азыр ал 8 жашта. Ал оорукчан болуп төрөлгөн, ошондуктан ооруканага көп жатчубуз. Иликтөө иш чараларынан, бизде оорукана ичинен ВИЧке кабылуу учуру экени такталды. Менде ВИЧ жок. Биздин иш боюнча сот иши дагы эле уланып келатат. Ушул жылы биздин иштин создукканына 8 жыл болду. Мен Ноокаттан Ош, Бишкекке канча жолу келгенимди да эсептебей калдым.
Шахнозанын сөзү боюнча, алардын ишинде чекит коюлмайынча , сот 2007-жылдан кийин катталган башка учурларды кароодон баш тарткан. Бул ноокаттагы учур жалгыз эмес экенин айтып турат.
Ооруга кабылган балдардын ата-энеси компенсация төлөп берүүсүн жана катардагы медицина кызматкерлерин эмес, жетекчилерди жоопко тартууну талап кылышууда. Анын натыйжасында сот бир нече жылдан бери созулуп келе жатат.
10 жаштагы Рушананын апасы Зайнат Рустамова мындай дейт:
- Кызыма суук тийип калып, эти ысып, жергиликтүү ооруканага жатып калдык. Бизге ошол жактан жугузушту. Бул окуядан кийин, кызымда ВИЧ бар болуп, бирок менде ВИЧ-статус жок болгондугуна карабай, жолдошум үй-бүлөдөн кетип калды.
"Билесиздерби, оорукананын ичинде ВИЧке кабылгандардын негизги бөлүгү 2006-2007-жылы жергиликтүү ооруканада жаткандардын арасында болгон. Азыркыга чейин ушул мезгилде ооруканада жаткандардын арасынан ВИЧке кабылгандарды таап жатышат. 2013-жылы, мисалга, бизде бир нече жаңы учур катталды, алардын ичинен 4 бала, 3 эне жана 2 ата. Бардыгында оң ВИЧ- статус табылды. Тилекке каршы, азыркыга чейин биздин райондо ВИЧке кабылган балдар менен аялдарды таап жатышат, алардын көбү 2007-жылы биз менен дарыланышкан. Алар ошол кезде эмнеге билинбей калганына таң калып жатам", - дейт Шахноза.
Шахнозанын сөздөрүн текшерүү кыйын, анткени дарыгерлер расмий катталган учурларды гана катташат, анткени айрым ата-энелер дарты аныкталгандан кийин жашаган жеринен көчүп кетишкен. Анын үстүнө, дүйнө жүзүндө ВИЧтин медициналык мекемеде жугузгандыгы туурасында бир да далилденген учур жок. Адистер, мындай учурларда жугузуу жолун изилдөө өтө кыйын экендигин мойнуна алышууда.
КР саламаттыкты сактоо министрлигинде, ВИЧ оорусунун өсүп жаткандыгы өсүп жаткан тышкы жана ички миграциядан деп эсептешүүдө. Негизи эле, акыркы мезгилде бардыгын мигранттарга шылтай коюу көнүмүш болуп келатат. Бул жерде ички мигранттардын арасында эмделбеген балдардын айынан жалпы кызамыкка каршы вакциянация учуру мүнөздүү. Бирок, чинониктердин ичинен, милдеттүү эмдөөлөрдү алуу жана дагы бир катар медициналык тейлөөлөр жалгыз гана медицинадык мекемелерде жасалаарын, ал эми аларда катталуу институтуна байланыштуу экенин ойлонгондору аз. Бирок, формалдуу түрдө КР ар бир жараны каалаган жеринде медицинадык жардам ала алат деп жазылып турганы менен, иш жүзүндө таптакыр башкача.
Оорулуу эскертилген...
ВИЧ ти дарылоо үчүн бүт дүйнөдө ретровируска каршы дарыларды колдонушат, көп учурда мындай дарылоону “ретровирустук терапия” же жөн гана АРВ-терапия деп атап коюшат. Тилекке каршы, бул каражаттардын бардыгы ВИЧ-ифекциядан толук айыктырбайт, бирок алар вирустун таасиринен адамдын организмин жаап салышат да, анын маалынан эрте өлүшүнө жол бербейт. Чынында мындай каражаттардын өндүрүүчүлөрү колдонуу боюнча нускамаларында мындай эскертүүнү калтырып коюшат: "оорулуу, дарылануу ВИЧтин башка адамдарга жугуу коркунучун азайтпай тургандыгы туурасында эскертилиши керек".
Бул каражаттардын бардыгы аныкталган бир класстарга бөлүнүшөт, ал эми алар вирусту анын циклинин ар кайсы стадиясында басып турат. Ошондуктан, дарыгерлер мындай дарылануудан кандайдыр бир таасир болушу үчүн, ар кандай класстагы эки же бир нече ретровируска каршы каражаттарды бир учурда кабыл алууну сунушташат, азырынча ВИЧ-инфекциядан универсалдуу каражат табыла элек. Алар дарыканаларда расмий сатылбайт, алар ар бир адамдын атына СПИД борборлордо берилет. Ар бир оорулууга каражаттардын жекече өлчөмү дайындалат.
Шахнозанын уулу жети жылдан бери мындай каражаттан үчөөнү күнүнө эки жолудан бир убакытта ичип келет. Аларды Ош областтык СПИД-борбордон акысыз алат. Шахноза үй-бүлөсү менен Ноокаттын райондук борборунда жашайт, ал Оштун түштүк-батышында бир жарым сааттык жолдо жайгашкан. Ошондуктан, бир айлык тийиштүү дарыны алыш үчүн айына бир жолудан областтын борборуна барып турууга туура келет.
Шахноза, мурда башка балдары, эмне үчүн Ошко жалгыз гана Шахрукту ээрчитип баарына кызыгышчу эмес дейт. "Алар Ошко ээрчитип барыңызчы деп суранышчу. Мен башка балдардан Ошко барган максатыбызды дайыма жашырып турчумун, аларга бир нерсе сатып алыш керек деп койчумун. Кээде алар таарынып калышчу, бирок аларга чындыкты айта алчу эмесмин. Биздин Ошко барган чыныгы максатыбызды алар билип калса эмне болот деген жалгыз ой да мага тынчтык берчү эмес", - дейт үшкүрүнгөн Шахноза.
Каражаттар баланын медициналык картасындагы үй-бүлөлүк дарыгердин тиешелүү жазуусу жок берилбейт, ал эми медиктер дайыма эле кагаз жазып отургулары келбейт. "Алар баланын боюн да, салмагын да жазышы керек да, керек болгон кезде кеңештерин бериши керек. Бирок алар мунун баарын медкартага жазып отургандан эринишет, анан, эмнеге эрте же кеч келдиңер деп, бизди урушуп башташат. Бирок, өздөрү кайра дарыланууда үзгүлтүк болбосун деп, бизди кубалашат. Кээде дарыгер жок, же тыныгуу убагы болуп калат. Кэээде башка балдарга алаксып, же иштерге алагды болуп жатып, өзүбүздүн күнөөбүздөн улам, дарыны ичүүнү унутуп калабыз. Башка жакка иштеп келүү үчүн да кете албайбыз, анткени ал жактан бизге бул дарыларды ким бермек эле. Бир айдан ашык дарыны биздин колубузга беришпейт", - дейт ВИЧ-инфекцияга кабылган баланын апасы Малика.
Дарыларды берүү боюнча көп баскычтуу татаал бюрократтык процедура ВИЧке кабылгандардын жашоосуна олуттуу оңдоолорду киргизүүдө. Бул процесске канчалык көп адамдар кабылган сайын, бул учурдун жашырындыгы ошончо аз сактала баштады. ВИЧке кабылган балдардын апалары, жергиликтүү эмканалардын бардык кызматкерлери, жада калса пол жуугучуна чейин алардын статусу тууралуу жакшы билишээрин бир ооздон бекемдешет. Кээде, алардын статусуна шылтоо кылып, медициналык тейлөөдөн баш тарткан учурлар да аз эмес.
Ата-энелер мындай учурду айтууну жактырышпайт, анткени алар өз балдарынын жашоосун сактоодо дарыгерлерден көз каранды экенин түшүнүп турушат. Эгер жашырын сураган учурда, алар басмырлоо, тандап дарылоо, медициналык кызматкерлер тарабынан болгон орой мамиле, тиешелүү дарыларды алууга керек болгон маалымкаттарды алуу мөөнөтүн атайылап созгон учурлар туурасында айтып беришет.
Ноокатта, ВИЧ-инфекцияга кабылган балдардын ата-энелери эл аралык донордук уюмдардан туруктуу каржылай жардам алаары туурасында маалымат бар. "Ооба, бизге 10 миң доллардан берди деген маалыматты биз да укканбыз. Бирок, андай эмес. Бизге кээде жардам беришет, бирок мунун баары бирден эле жолу болот. Кээде азык түлүк беришет, үй-бүлөсүн баксын деп, айрымдарына уй сатып алууга жардам беришти. Бирок, ишенип коюңуздар, мындай жардамды бардыгы алышпайт,кээ бирлери гана” – дейт ВИЧ –инфекцияга кабылган кыздын апасы Зухра.
Оорулуу үчүн дарылардын туура жыйнагын дарыгер гана дайындай алат, аларды нускама боюнча так кабыл алуу керек, болбосо кесепети кайгылуу болуп калышы мүмкүн. ВИЧке кабылган балдардын апалары берген интервьюларында, алардын балдары айрым учурларда бул дарылардын кошумча таасирлерин кыйындык менен жеңип чыгаарын айтып беришти.
"Бул абдан күчтүү дарылар, айрымдары бала эмес, чоңдордун да башын оорутат, жүрөгүн айлантып, кустурат. Анан 3-4 жашка араң чыккан кичинекей балдар туурасында эмне айта аласың? Кошумча таасирлердин күчүн азайтуу үчүн балага башка дары бергенден, чынымды айтсам корком, мүмкүн өз балама зыян алып келсечи, дарылоо майнаптуу болбой калсачы", - дейт ВИЧ-инфекцияга кабылган кыздын апасы Феруза.
Шахнозанын сөзү боюнча, ал уулуна Ош СПИД-борборунан абавакир, невирапин жана ламивудин сыяктуу дарыларды бекер алат. Айтмакчы, дүйнөдө болгон 20 га жакын АРВ-каражат бар, алар документтерде көп учурда башка аталыштарда да кездешип калышат. Алардын көбү европа өндүрүшүнөн.
Кварталына бир жолу бардык аялдар балдары менен чогуу кошуна райондук борборлордон жана айылдардан Ошко келишет, алар СПИД-борборго көп сандаган анализдерди беришет, о.э. борбордогу дарыгерлерден кеңеш алуу мүмкүндүгү бар. ВИЧке кабылган балдардын апалары, борбордо тиш доктур менен гинеколог жок экенин айтып даттанышат. Балдардын кээ бирлеринде, алсыз иммунитетинин жана күчтүү дарыларды ичкендигинен улам тиштери көп түшө баштады.
"Эгер биз башка оору менен ооруп калсак, же башкалардай суук тийип ооруп калсак, бизге өтө кыйын. Шахрухтун бөйрөктөрүнө суук тийген, анын ВИЧ-статусунан улам жөнөкөй суук тийүү да өтө кабылдап кетет. Мамлекет тарабынан биз болгону ушул үч АРВ-каражатын гана бекер алабыз, калгандарынын баарын өзүбүз сатып алышыбыз керек. Менин уулума окшогон балдарда иммундук тутуму өтө алсыз жана алар кошумча дарыланууга муктаж, анын баарын биз аткара албай калабыз. Бизге дарыгерлер витаминдерди жазып беришет, анын баары эле чөнтөгүбүзгө туура келбейт. Ооруканаларда бизди аргасы жок кабыл алышат, биз аларга өзүбүздүн ВИЧ-статусубуз туурасында айтышыбыз керек. Бирок алар ансыз да баарын билишет, анткени биздин медициналык картабыз атайын түс менен белгиленген. Дарыгерлер ачык эле, барып ВИЧ-борбордон дарылангыла деп айтышат, бирок ал жакта шарт жок. Бул оорукана же эмкана эмес да. Өзүнчө эле туңгуюк айлампа. Биздин эч кимге керегибиз жок, СПИД-борбор – үй-СПИД-борбор багытында көп жылдан бери жашап келатабыз", - дейт өкүтүн жашыра албаган Шахноза.
Мыйзам боюнча, аялдар эки-үч жылда бир жылда өз статусун текшерип, тиешелүү дарылануудан өтүп турушу керек, бирок иш жүзүндө ооруканада алардын статусунан улам кабыл алуудан баш тартышат да, СПИД-борборго барууну сунуш кылышат. Бирок, ошол эле статусту тастыктоо үчүн алар ошол эле ооруканалардан маалымкат алып келиши керек. Натыйжада чын эле туңгуюк болуп чыгат.
Бул учурда, эч ким ВИЧ-инфекцияга чалдыккан аялдар жеке медициналык мекемелерге кайрылып жатат деп кепилдик бере албайт. Ал жерлерде, жашырындыкты сактоо шартында жана эч кандай маалымкаттары жок эле алар каалаган медицинадык жардамды ала алышат, анткени мунун баары мамлекеттик эмканалар менен ооруканалардагы ашыкча бюрократтыктын айынан...
ВИЧке кабылган балдардын көпчүлүгү өзүнүн жуктурулганына чейин оорусу боюнча көп убактыларын ооруканада өткөрүшчү, ал эми бул оорудан кийин ал жакта жашап калышкандай эле болду. ВИЧ-инфекциясына кабылган баланын апасы Канайым, алардын оорукананын ичинде жугузгандыгы туурасында жарыя салынгандан кийин гана медициналык тейлөө алып калышканын айтат. "Бирок, бул дарылар бизге жетишсиз, жума сайын уулумдун өсүп жаткан организмин кубаттап туруу үчүн толтура дары, витаминдерди сатып алыш керек. Эгер тиешелүү витамин алуу үчүн дени сак баланын алма жегени эле жетиштүү болсо, бул бизге аздык кылат. Биз бир нече жылдан бери дарылар менен жашайбыз. Эл аралык уюмдар бизге жардам берип турушат, бирок ошол да жардамбы!? Кээде жалаяктарды берсе, айрым учурда витамин, 1 литр май, бир кап ун бериши мүмкүн. Болду. Башка эч нерсе! Бардыгы бир жолку жардам менен чектелишет, а бизге тутумдуу үзгүлтүкүсүз колдоо керек. Балдар өсүп жатат, мектепке барышат. Алар андан кийин кантип жашашат? Кантип үй-бүлө курушат?", - дейт Канайым, Ош шаарынын тургуну.
Ноокат окуясынан кийин малярия, кургак учук жана СПИД менен күрөшүү боюнча Глобалдуу фондунун линиясында Кыргызстан 2011-жылга чейин 35 млн. доллар алган. Бул акчанын көп бөлүгү ВИЧ-инфекция менен күрөшүүгө жумшалат деп күтүп жатышкан, бирок ата-энелердин сөзү боюнча, мындай болгон жок.
"Түшүнөсүзбү, биздин жана башка балдарга бул сумманын жарымын гана коротушканда, ВИЧ-инфекциясына кабылган балдар үчүн мыкты жабдылган бейтапкананы куруп коюуга болмок. Азыр биз, Глобалдуу фонддон тышкары мындай жардамды башка да эл аралык уюмдар көргөзүп жатканын билебиз, б.а. акча жетиштүү бөлүнүп жатыптыр. Бирок анын баары кайда кетип жатат, эч ким билбейт", - дейт Канайым, Оштун тургуну.
2012 –жылы гранттарга жеткиси бар курамдар медициналык каражаттарды жогорку баада алып жаткандыгы аныкталып, чоң чуу чыккан. Негизинен, Республикалык СПИД борбор респираторлордун 1 даанасын 4,72 доллардан алып жаткан, о.э. учурда ПРООН дун тиешелүү программаларды ушул эле каражаттын 1 даанасына 1,06 доллар төлөгөн. Албетте, баасындагы бул айырма сатылып алынган дарынын санына да таасирин тийгизди. СПИД борбор болгону 3 000 даана сатып алса, ал эми ПРООН 12 миң. Дагы бир мисал, колдонулган шприцтер үчүн идишти СПИД борбор 1 даанасын 3,14 доллардан сатып алып жатса, ПРООН 80 центтен алган. Олуттуу айырма! Таң калычтуусу,жада калса сатып алуулардын масштабы да баа саясатын өзгөртө алган эмес. Бирок, эң кызыктуусу алар бир эле "Юйжень" (Кытай)товарын сатып алышкан. КР генералдык прокуратурасында бул иш боюнча кылмыш иши козголгон, жана бул иштин көптөгөн чуулгандуу учурлары ЖМКларда чагылдырылган.
Энени кантип коргоо керек?..
Кыргыз мыйзамдарына ылайык, өзүнүн ВИЧ-инфекциясына кабылган балдарын баккан аял жөлөкпул албайт. Мыйзам боюнча 18 жашка чейинки бала гана ала алат. Бирок, муну үчүн, мамлекеттен каржылай жардам алуу үчүн толтура кагаз чогултушу керек.
"Биз балдар үчүн айына 3 миң сом алабыз, бирок бул акча балага элементардык витамин менен дарыларды сатып берүүгө да жетпейт. Дарыгерлер бизге тынбай айтып жатышкан күчтүү тамакты айтпай эле коелу, аны кайдан алабыз? Бардыгы биздин мойнубузга түшкөн, күйөөлөрүбүз бизден качып кетишкен. Анан да жеңил жүрүш-турушу менен айыптаганычы! Бирок, энелердин көбүндө ВИЧ-инфекция жок. Эмнеге экенин билбейм, бирок кыргыз үй-бүлөлөрдүн көбү болуп өткөнгө башкача мамиле кылышты, түшүнүүгө аракет кылышты, биздин башыбызга түшкөн проблеманы биргелешип чечүүгө аракет жасашты. Өзбек үй-бүлөлөрүндө, тескерисинче,бардыгы татаалданды, ажырашуулар көп болду. Болгондун баарына аялдарын күнөөлөп туруп күйөөлөрү баса беришти", - дейт Шахноза.
ВИЧ-инфекциясына кабылган баласы бар бардык үй-бүлөлөрдө милдеттүү түрдө чоңдордун же улуу балдарынын бири мындай баланы дайыма багып турушу керек, ал бир жарат алып калбасын деп,дайыма карап турбаса болбойт. Сак болушу керек, анткени маалыматты жакшы алганына карабай, ата-эне башка да балдарына жугуп калбасын деп, дайыма коркунучта болуп турушат.
Вирустун "сексуалдык" образы канча жылдан бери активдүү жайылтылып келгендиктен, отко май куйгандай эле болду. Анткени, балдарына бул оору жуккан энелер, элдин баарына, жада калса өз жакындарына да, алар баңги зат колдонбой тургандыгын, сойку эмес экенин айтып, көптөгөн жылдар бою өз намысын коргоп келишти. Бардыгы эле бул сыноого туруштук бере алган жок. Айрым үй-бүлөлөр бузулду, кээ бирлери белгисиз багытта жок болуп кетишти.
Шахнозанын сөзү боюнча, КР мурдагы президенти Бакиев башкарып турган учурунда аларга бир жолу 10 миң сомдон бөлүнгөн,андан кийин коомдук уюмдар аларга жардам берүүгө аракет кылышты. Ошто "Рейнбоу" коомдук борбору ВИЧ-инфекциясына кабылган балдар үчүн убактылуу балдар бурчун да түзгөн, алар борборго АРВ-терапияга келген учурда өздөрүнө окшогон балдар менен ойноп, эс алып кетип тура алышмак. Азыр балдардын бул бурчу жабылган, каржылоо токтотулду,балдар болсо апаларынан Оштогу Фатима эжеге алып баруусун сурангандан тажашпайт, анткени жалгыз гана ошол жерде аларды кубануу менен тосуп алышчу...
Кыргыз Республикасынын социалдык өнүгүү министрлигинин маалыматы боюнча ведомстводо катталган 326 баланын ичинен болгону 65и социалдык жөлөк пул алат. Калгандары азырынча өз көйгөйлөрүн ачып, коом тарабынан, анан таң калычтуу болсо да, медиктер жана социалдык кызматкерлер тарабынан боло турган стигматизациядан коркуп жатышат.
“ВИЧСПИД жөнүндө" мыйзамда мамлекеттик жөлөк пул расмий катталгандан кийин гана берилет деп, ачык жазылып турат.
"Аялдар жыл сайын мындай статусту текшерген атайын комиссиядан өтүп турушат. Мындан сырткары, СПИД-борбордун да корутундусу керек, ал ушул жылдын ичинде ооруканадан дарылануудан өттү деген выписка керек, ал жакта мени кабыл алышпай, кайра СПИД-борборго жиберишет, ал эми борбордо тиешелүү медициналык тейлөөнү алууга мүмкүн эмес. Ушинтип тегеренип чуркап жүрө бересиң. Анан, ушул жөлөк пулду алуу үчүн кимдин чуркагысы келсин” - дейт Шахноза.
Шахнозанын уулун анын статусу туурасында билгенде, мектепке алгылары келген эмес, бирок ал уулунун мектепке барууга болгон укугун коргой алды, муну үчүн көп сандаган эшиктерди каккылады. Башка аялдарга караганда ага жеңил, анткени уулунун ден соолугу үчүн ушунча жыл кармашкандан кийин ал такшалып калды. Бирок андайлар көп эмес, көпчүлүгү өз статусун жашырып, кээлери бардыгын унутуу үчүн таптакыр башка шаарларга кетип калышкан. (Уландысы бар)
Бишкек-Ош-Ноокат-Ош-Бишкек
Алмаз Исманов