Наверное, эта тема никогда не станет безболезненной для нашего общества. Несмотря на то, что уже не один год прошел с момента, как вирус СПИДа «ушел в популяцию», отношение к заболевшим все еще ужасное. Стигма, преследования, непонимание, откровенное насилие – это их повседневная реальность. Хотя времена, когда болезнь чаще всего была бичом потребителей инъекционных наркотиков, геев и работниц коммерческого секса, давно позади…
К октябрю 2018 года в нашей стране официально зарегистрировано 8600 носителей инфекции. На ту же дату прошлого года их было 7800. Из тех, кто болен, 8137 – взрослые граждане Кыргызстана, 645 – дети. Большую часть носителей ВИЧ составляют мужчины. Всемирная организация здравоохранения включила Кыргызстан в число 25 стран с самым быстрым ростом распространения ВИЧ.
Статистика, естественно, касается только выявленных случаев. В кулуарах медики говорят, что реальная цифра в десять раз больше. Больше процента населения страны больны – и это уже эпидемический порог. Именно поэтому разговоры о том, что ВИЧ заражаются только несознательные гуляки, геи и наркопотребители – не актуальны. Заболеть может любой. Образ жизни больше не имеет значения.
Координаторы программ, занимающихся ликбезом и профилактикой этого заболевания, обещают журналистам контакты людей, согласных говорить о своей проблеме открыто. Одна такая, Людмила, решилась. Выступила перед телекамерами с открытым лицом. Хотела поддержать тех, кто боится с этим жить. Ее бедой был героин, так она и заразилась в свое время. Потом стала участницей метадоновой программы, вернулась к нормальной жизни. Она мечтала помочь тем, кто еще на самом дне. Вышел документальный фильм с ее участием. Его посмотрели, прониклись. Но не все – сочувствием и пониманием. Людмилу уволили с работы, ее травили, как больное животное, вынудили сменить место жительства. Ее почти уничтожили. Конечно, она сорвалась – приняла героин. Не в человеческих силах выдержать такое давление. Людмила погибла от передозировки.
Поэтому в моем тексте никаких подлинных имен и фото кыргызстанцев, живущих с ВИЧ, не будет. Я понимаю, что на кону – доверие читателя. Но люди важнее моей репутации. Пусть будет так.
Александра и Бакыт живут вместе 4 года. Они оба ВИЧ-положительные. Им уже за 40, познакомились во время одного мероприятия, которое проводили доноры, помогающие нашей стране справляться с распространением ВИЧ/СПИДа.
Сашу 14 лет назад заразил первый муж. Он привез ВИЧ из слишком «веселой» командировки. Тогда еще вероятность заразиться на Родине была очень небольшой.
Саша и сейчас очень красивая, тоненькая, светлая, про таких говорят – чистая. Для нее диагноз мужа был громом среди ясного неба – она доверяла супругу, как себе. Но нашла в себе силы, как говорится, понять и простить. Стали принимать терапию, а когда Саша забеременела, решили дать жизни шанс. Дочь – милая девочка Оля – здорова. Ей сейчас 9 лет, она в третьем классе. В ее школе не знают о том, что мама и отчим больны. И не узнают никогда, не для нашего общества такая информация. Оля пока тоже не в курсе. Первый муж Ольги, к сожалению, пошел на поводу у так называемых СПИД-диссидентов, перестал принимать лечение и умер. СПИД-диссиденты – люди, которые считают, что СПИДа не существует, все это выдумки, «мировой заговор». Они отказываются принимать терапию – и умирают от СПИДа. Тысячи примеров по всему миру – и тысячи новых приверженцев этой «теории». Потому что принять страшный диагноз действительно сложно. А в нашем обществе, где на поверхность так часто выплескиваются дремучее невежество, стереотипы и – как результат – стигматизация, в разы сложнее.
Бакыт живет с положительным статусом уже 17 лет. Терапию не принимал 10 из них. Потом почувствовал себя совсем плохо, обратился в Центр СПИД, начал принимать лекарство. Стало намного лучше. Сейчас он – главный оптимист в семье: «Я сегодня воспринимаю это, как обычное хроническое заболевание. Никакого трагизма нет. Терапия дает полноценную жизнь. Но скрывать приходится всегда и везде, уже убедился сто раз, что люди не готовы принимать нас, понимать. Несмотря на то, что бытовым путем от нас заразиться нереально, начинается преследование. Раз за разом это видел. Не сообщаю ни работодателям, ни многим знакомым. Никто не знает. Мама знала. Но ее уже нет».
Результатом терапии довольно часто становится «неопределяемая вирусная нагрузка». То есть, ВИЧ в крови не обнаруживается. И если человек принимает терапию в полном объеме, он может полноценно жить и 20, и 30, и 40 лет после того, как узнает свой диагноз.
34-летняя Мария Годлевская из России ведет видео-блог для людей с положительным ВИЧ-статусом. Она рассказывает своим подписчикам: «Я узнала, что ВИЧ-позитивна, в 16 лет. Совершенно случайно: сдала анализы перед госпитализацией, принесла результаты доктору, а тот меня и пожурил: «Ну что ж ты не сказала, что у тебя ВИЧ?». Честно говоря, сильно удивлена я не была: жила в очаговом питерском районе по ВИЧ-инфекции и вокруг меня были ВИЧ-положительные друзья. ВИЧ не был для меня чем-то «таким». Я больше переживала за маму: она воспитатель в детском саду, педагог от Бога. Естественно, первое, о чем она подумала, услышав мой диагноз, – что он поставит на ее карьере крест. Но отправившись из этой клиники прямиком в СПИД-центр, мы получили исчерпывающую информацию о заболевании от эпидемиолога и обе продолжили жить практически как ни в чем не бывало. Мне повезло. Возможно, сыграл свою роль и юный возраст. Сейчас, когда я много общаюсь с тридцати-, сорокалетними женщинами, узнающими свой ВИЧ-статус, все больше понимаю, что главная причина их страхов и депрессий – ворох стереотипов о ВИЧ, которые уже успели накопиться у них за жизнь. Они говорят: «Я такая...». А какая «такая»? Ты просто человек, который заболел. Тебе нужно адаптироваться к этому. С ВИЧ можно жить вполне качественно и комфортно. Все зависит от того, насколько человек информирован. Именно для этого я веду видеоблог «По пути о главном». Это трехминутные видео, в которых ВИЧ-позитивные люди отвечают на самые банальные бытовые вопросы. Эдакая краткая инструкция: как путешествовать с ВИЧ? Как наладить взаимоотношения с врачом? Как рожать с ВИЧ здоровых детей? Как лечить зубы? Отсутствие адекватных источников информации очень часто приводит к тому, что человек, узнав свой ВИЧ-статус, живет в искаженной системе координат и уничтожает себя».
Подобных блогеров у нас пока нет. Однако посмотреть видео от Гадлевской не помешает любому кыргызстанцу, понимающему по-русски. В том числе, если ВИЧ – не его реальность, и беда не коснулась его родственников. Для расширения кругозора, так сказать. Для того, чтобы стигмы стало меньше.
А вот что говорит еще одна пациентка СПИД-центра, назовем ее Айдай: «Я живу в этом уже 5 лет. Люди, живущие с ВИЧ – вот, кто мы. Никаких особых проблем я не испытываю. Была адаптация к терапии, несколько месяцев, это было трудно. Но это индивидуально, некоторые быстро привыкают, очень. Организм физиологически адаптируется, это вот сложный момент. В остальном – обычная жизнь. Сегодня у меня 2 таблетки утром, 3 – вечером. И все. Главное – в одно и то же время, и пропускать нельзя. Привыкла, сейчас уже совсем не напрягаюсь. Самочувствие абсолютно нормальное. Как у здорового человека. Но в силу ВИЧ-статуса я должна и обязана следить за своим состоянием в два раза внимательнее».
Психологи, кстати, делают поразительное заключение – люди, живущие с ВИЧ и сумевшие принять свой статус, очень часто исправляют свою жизнь настолько, что их психологическое благополучие увеличивается в разы. Ответственность – вот ключ к пониманию этого феномена. Разумеется, в число людей, ставших жить с ВИЧ счастливее, чем без него, не входят те, кто подвергся стигме, а то и травле. Таких – из открывшихся, выступивших публично – у нас пока подавляющее большинство.
Светлана Бегунова