«Майрамдык» концерттер жаңырды, азык-түлүк түрүндөгү белектер таратылып бүттү, чиновниктер тарабынан отчеттор жазылды, белгилер коюлду да – коом кийинки жылдагы «майрамга» - 3-декабрь Майыптардын эл аралык күнүнө карата бул туурасында таптакыр унутушту.
Бул жылы 3- декабрда майып кызым Даша экөөбүз, «Келечекте» (мурдагы Пионерлер үйү) өткөрүлгөн концертке чакырылдык, ал биздин шаардын мэриясы тарабынан таланттуу балдардын катышуусунда, мүмкүнчүлүгү чектелген адамдарга көңүл буруу максатында өткөрүлүп жаткан экен. Айтор, мен ушинтип ойлодум да, биздин демилгечи топтогу апаларды кошо чакырдым.
Биздин кыргызстандык салт боюнча мындай иш чаралар эч убакта өз убагында башталбай турганы ансыз да түшүнүктүү, муну күтүүнүн да кажети жок. Бирок, сахнага чыгып алып, бизди шаттануу менен «майрамыңар менен» деп куттуктагандыгы мени үчүн күтүүсүздүк болду!
Жасанган эжеке чыгып, кебетеси мындай концерттерди биринчи эле жолу алып барып жатпаганы көрүнүп турат, ушунчалык шаттык менен куттуктоо сөздөрүн айтып жатты, ал эми залдагылар аны кубаттап кол чаап турушту. Бул мен үчүн мазактаган жагдай болду, буга чыдап отура алганым жок. Сахнага чуркап чыгып, бул куттуктоолорго каршылыгымды билдирдим. Мендеги ошол толкуп ташкан сезимди кайсы сөз менен жеткирүү керектигин билбейм! Биздин эмнебиз менен куттуктап жатышат? Эмне, жашообуз биз каалагандай болбой калганы мененби. Биздин көпчүлүгүбүз өмүр бою өз үйлөрүбүздө камалып отурганыбыз мененби? Мүмкүн, өзүбүздүн эптеп септеген жашообузга мамлекеттен андан бешбетер эптеген социалдык жөлөк пулду үмүт этип, карап отурганыбыз мененби? Биздин өзгөчө балдарыбыз социалдык жашоонун бардык мүмкүнчүлүктөрүнөн куру калганы мененби? Айлана чөйрөдөгүлөрдөн аео жана жек көрүү сезимин чакырганыбыз мененби? Менин көз карашымда, бул – буту жок адамды ошол бутунан ажыраган күнү менен куттуктаганга барабар. Же апасын, анын чоң баласы сүйлөй же баса албагандыгы менен куттуктаганга! Мындан мурда тескери карап, бизди көргүсү келбеген коомдогу ушул жалган фарстын кереги эмне?!
Бир жолу соц.тармактарда биздин чыныгы жашообузду мүнөздөгөн бир жакшы пикирди окудум: Бүт дүйнөдө майыптар – бул өзгөчө керектөөгө муктаж, жалгыз бизде гана – мүмкүнчүлүгү чектелген адамдар!
Мүмкүнчүлүктүн чектелиши кандайдыр бир ооруга же дартка ээ болгондон башталат. Медицина бизде акысыз болгону менен, эгер акчаң жок болсо, дарыгерге барбай эле койгонуң оң. Ооба. Алардын болоор-болбос айлык алаарын билем, мүмкүн, ошону үчүн адамдарга ушундай кайдыгер мамиле кылышаар. Медицина тармагынын бардык өкүлдөрүн кордогум келбейт! Бирок, өз башымдан өткөндөрдөн улам, дарыгерлердин менин кичинекей кызыма, бир кесим этке окшотуп, кайдыгерлик менен мамиле кылгандыгын көрүп туруп, ушинтип айтууга толук укугум бар. Гиппократтын «Зыян кылба!» деген башкы антын бузуп, алар эң чоң өлчөмдөгү дарыларды беришет, алар жада калса баланын абалын карагылары да келбейт, эл эми иш жагдайы таптакыр бузулуп калгандан кийин, мага «жакшылык каалап», баланы интернатка берип, андан ары жашоого кеңеш беришти, мен жаш жана ден соолугум али чың, башка балдарды төрөп алаарымды айтышты.
Биздин мамлекетте да, ушундай коркунучтуу оорулары менен өздөрүнүн баш ийбеген денелеринде камалган бактысыз балдар төрт дубалда камалып, ушул азап-тозоктордон куткара турган жалгыз гана жолду күттүргөн мындай мекемелердин бардыгы жүрөк үшүн алат. Баланы ал жакка ким бере алат? Жооп жөнөкөй – көпчүлүк! Дарыгерлер баласынын өмүр бою баспай, сүйлөбөй, жада калса өз алдынча тамак жей албай тургандыгын кенен кесири сүрөттөп бергенден кийин жүрөгү түшкөн тажрыйбасыз жаш энелер. мындай жыйынтыктан корккон анын күйөөсү, өз балдарынын «жакшы» келечегине кам көргөн туугандары. Биринчи сындап алып, андан кийин гана өкүнүп калууга даяр коом! Оорукчан балдар начар жашаган,ичкич жана баңги колдонгон ата-энелерден гана төрөлөт деген турмуштук пикирди көп уккам. Мурда мени курчап турган адамдар мен туурасында ушинтип ойлоорун ушунчалык кыйналуу менен кабыл алчумун. анткени менин Дашам бар болчу.
Келгиле, гипоксиянын айынан төрөт учурунда оор жаракат алган баланын болжолдуу турмуш жолун элестетип көрөбүз. Мынакей, интернатка бере албай, аягына чейин күрөшүүгө даяр жаш эненин баласы. Көп учурда, мындай үй-бүлөлөрдөн атасы кетип калат жана кийин жардам да бербей калат (бирок, мындай балдарын таштабай, сүйүп, кам көрүп жаткан чыныгы аталар да бар экенин белгилеп кетким келет!). Алимент 300 сомдон 2000 сомго чейин, муну менен бирге аны күйөөңдөн эптеп алыш үчүн болгон нервиңди коротосуң. Андан кийин комиссиядан өтүп, баланын майыптыгын каттатышың керек – бул 3000 сом. Ошентип, бала менен эненин кирешеси алимент көп болгон учурда 5000 сомду түзөт.
Эгер бала эне сүтүн эме алса жакшы, анда бул акчага эптеп жашаса болот. Эгер эме албасачы? Биздин Даша өз алдынча эме алчу эмес, кызым 5 айга толгондо сүтүм жоголуп кетти. Андан кийин сүт аралашмаларына өттүк, алар чынында өтө кымбат турат. Анан, энеси дагы тамактанышы керек да. Азыр бизде эң төмөнкү тирлик минимуму 6500 сомду түзөт, ал эми иштебеген оорукчан балалуу эне болгону 5000 сом алып жатат.Мыкты арифметика! Интернетта жашаган балдардын багылышына мамлекет канча бөлүп берээрин билбейм, бул сандарды билип, салыштырып көргүм келет.
Ошентип, бул тамактануу туурасында. Балаң оорукчан болгондон кийин, ага медициналык көзөмөл керек, ага орто эсеп менен 3 миң жана андан көп кетет. Бирок, акча жок болгондуктан, дарыгерлер көбүн эсе белгилери боюнча гана дарыларды жазып берип коюшат. Биздин мисалда алып караганда, эстеп көрсөм дарыгерлер талмага каршы дарыларды беришкен, ошол эле учурда талманын кайсы түрү экенин да аныктаган эмес, бирок ошол эле убакта мээни күчөтүп иштетүүчү ноотроп каражаттарын жаза беришкен, көрсө бул дарыларды тырышып калмайы бар балдарга таптакыр берүүгө болбойт экен. Ошондуктан, энелер интернеттин жардамы менен өз алдынча медициналык билим алууга муктаж болушат. Ошондуктан, жогоруда айтып кеткендей, «зыян кылба» принциби бизде иштебейт! Мурда мен да дарыгердин ар бир сөзүнө ишенген коркок, абдыраган эне болчумун. Ошондуктан, ал учурда аз жерден сүйүктүү наристемден ажырап кала жаздагам.
Ошентип, бала туура эмес дарыланат жана муну менен анын абалы дагы оордойт. Мындай абалы оор балдардын жашоо образына айлана турган калыбына келтирүү процесси же таптакыр жеткиликсиз, же жылына эки жолудан кем эмес өткөрүлөт. Айрым гана ата энелер өз балдары үчүн жакшы «үлүштөрдү» таап бере алышат, жардам сурап, акча чогултуп, балдарын башка өлкөлөргө реабилитацияга алып барышат, же болбосо мамлекеттик ооруканаларга атаандаш катары ачылган биздин борбордогу бир нече жеке менчик ооруканаларга жаткырышат. Көпчүлүгү, убакыттын өтүшү менен балага кол шилтейт да, бул жүктү өмүр бою көтөрүп, балага күнүмдүк кам көрүү менен чектелип калышат. Ошентип, бул балдардын укугу алардын жашоосунун эң башталгыч этабында эле бузулуп баштайт. Анан, албетте, жашоодо адарды жакшы эч нерсе күтүп турбайт.
Айталы, бала акыл өнүгүүсүнөн артта калган эмес, бирок баса албайт дейли. Тиешелүү инфраструктуранын жоктугунан ал билим ала албайт. Бизде азыр инклюзивдүү билим берүү тутуму киргизилип жатат, ал эми баласын мектепке жеткирүүгө мүмкүнчүлүгү бар ата-энелер анын социалдык интеграциясына жетишип жатышат. Бирок, билим алган күнү да, келечекте бул адам иш таба албайт, анткени жумуш берүүчүлөр жумушка алты саны аман кишини алгысы келет, ал эми мамлекет бул маселени башкалардай эле жөнгө салып турат. Жумушка орношуу үчүн ЛОВЗ тиешелүү 5% жеңилдиги Кыргызстандын бир да аймагында сакталбайт. Мындай учурда негизги жумушту, гранттык акчалардын эсебинен жумушчу орундарын түзүп, ӨЭУ жүргүзүп жатышат. Бирок, муктаж болгондордун бардыгын алар да иш менен камсыздай албайт. Биздин келечегибиз мына ушундай, ойлонуудан да коркосуң, бирок өзгөчө баланын энеси катары мен, бул ойлордон кутула албайм.
Даша экөөбүздүн кырдаал бир аз башкачараак. Мен көпчүлүк энелерден жакшымын деп айта албайм. Болгону менни жардамчыларым мыкты – апам жана сиңдим. Биз баарыбыз чогуу жашайбыз, анан баарыбыздын биргелешкен камкордугубуз – биздин
Дашанын ыңгайлуулугу үчүн жумшалган. Ал өзүнүн шайкеш жашоосу үчүн зарыл болгондун баарын алат. Туура тамактануу (биз ага эт да, балык да, кымбат жашылчаларды – брокколи, түстүү капуста, кабакчаларды да сатып беребиз). Дашаны ушунун баары менен камсыз кылуу үчүн, биздин үй-бүлөдө бардык «ашыкча» нерседен баш тартуу кабыл алынган. Жада калса бир шоколадды да бир айда бир сатып алып, аны үчкө бөлөбүз. Эт жебейбиз, сөөктөрдөн гана шорпо кайнатабыз. Бизге тааныштарыбыз берген кийимдерди сүйүнүп кийебиз жана андан уялбайбыз, керектүү нерсени секонд-хендден сатып алабыз. Биз ашыкча тыйынды Дашанын дарылануусуна чогултабыз, анын баарынан сырткары, ай сайын АКШдан сапаттуу, кымбад БАК тарды тапшырык менен алдыртабыз, анткени алсыз бала кошумча организмдин азыктануусуна муктаж.
Менин кызымды калыбына келтирүү үчүн өтө көп акча жумшалды, анын көп бөлүгүн бизге кайрымдуу адамдар беришти, бир гана биздин мекендештер эмес, бүт дүйнө жүзүнөн боорукер адамдар берип жатышат. Жакында эле, октябрдын башында, биз дагы бир кереметке туш болдук – биздин Даша үчүн атайын коляска салып жиберишиптир. Ал азыр 6 га толду, кадимки коляскада жүрүү кыйын болуп калды. Бизге колясканы соц.коргоодон беришкен, бирок ал колдонууга да мүмкүн болбой калган абалда экен. Мына ошондо, биздин балдардын укугу мамлекет жана аткаминерлер тарабынан одоно бузулуп жаткандыгына дагы бир жолу күбө болдум. Өз алдынча отура албай, кошумча колдоого, жөнгө салынуучу аркасы жана абдуктор сыяктуу кошумча куралдарга (жылып кетпеши үчүн буттарынын ортосундагы жумшак чектегич) муктаж бала, аны үчүн багытталбаган коляскага түшпөшү керек! Бул ага таптакыр туура келбейт, өзүнүн ансыз да толтура ден соолугуна тиешелүү көйгөйлөрүнө аркасынын кыйшайуусу, жамбаш сөөктөрүнүн ажырап кетиши жана башкалар кошулат. Биздин өлкөдө 18 жашка чейинки ДСЧ (ден соолугу чектелген) менен 25 миңге чейин бала расмий катталган. Бирок, алардын баары эле – отура албаган, БЦШ (Балдардын церебриалдык шалы) менен «оор» балдар эмес да! Эмне үчүн алардын өзгөчө керектөөлөрүн эске алышпайт? Жолдорду оңдоого, депутаттардын кымбат машиналарына ушунча көп көңүл бурулат да, бул балдар туурасында эч ким ойлонбойт, алар болсо төрт дубалда түбөлүк камалып, отуруп калышат, анткени биздин мамлекет алардын укугун Министрликтердин деңгээлинде коргогон жок!
Мына ошондуктан, канча жылдан бери Жарандык коом менен ӨЭУ ДСЧ адамдардын укугу боюнча Конвенцияны ратификациялоого аракет кылып жүрүшөт. 2010-жылы Кыргызстандын бардык булуң бурчунан 28 өкмөттүк эмес уюм биздин балдардын мыкты келечеги үчүн күрөшүү үчүн Жаңырык улуттук тармагына биригишкен. Бул уюмдардын көпчүлүгү иш жагдайын өздөрү гана өзгөртө алаарын түшүнүшкөн ата – энелер. Мага да Жаңырык тармагынын Стратегиясын иштеп чыгуу бактысы туш келип калды, ушунун аркасында менин дүйнө таануум абдан өзгөрдү. Ошондуктан, өздөгө адамдар жана балдарга мындай орой кайрылып жатканда, мен унчукпай карап тура албайм!
Бизге коомдун аягандыгынын кереги жок, ал эми жек көрүү же ырайым кылуучулук биз үчүн таптакыркордоо! Эл-журт, бизге кайрымдуу болгулачы. Мен үчү кайрымдуулук – өзүң кайрымдуулук кылып жаткан адамдын ордуна коюп көрүү дегенди түшүндүрөт, анын оорусун сезе билүү, сен анын ордунда болушуң мүмкүн болгондугун сезе билүү. Бирок, эч убакта аеонун кереги жок! Ар бир адам муну билип, жана бул туурасында эстеп жүргөндө гана бизге сый менен мамиле кылып калышат жеп ойлойм. Коомдон өтө көп нерсе көз каранды. Анткени, балдар кадимки жашоого мүмкүнчүлүгүнөн ажыраткан дагы бир себеп, бул – алардын ата –энесинин өз туугандарына жана тааныштарына көргөзүүдөн уялгандыгы жана баладан башкача бул баланы жашырууга аракет кылгандыгы.
Ата-энелерге да өзүнчө айтып кетким келет – пассивдүү болбогула. Агым менен кете бербегиле! Майыптар күнү берилген бул «белектер» түрүндөгү садаганы мындай аянычтуу түр менен албагыла. Ооба биздин өлкө кедей, бирок ал азыр өнүгүү жолунда бара жатат, ал эми биздин милдет – бул жолдо өз ордубузду ээлеп калуу, келечекте биздин балдарыбыз үчүн жакшы кырдаал түзө алуу,ошону өзгөртүүгө жетишүү! Азык түлүктөр салынган баштыктарды алгандан кийин залдагыларжын көбү туруп, чыгып кеткени өтө жагымсыз болду, ошол кезде сахнада эки кичинекей кыз ырдап жаткан. Материалдык планда жакыр болгон коркунучтуу эмес, рузаний жактан жакыр болуу- мына ушул коркунучтуу! Биздин жолубуз – бул багынуу жана сүйүү жолу. Багынуу - бул, кол куушуруп отуруп калуу эмес, жок! Мен багынуу дегенди бизге берген тандырга моюн сунуу деп түшүнөм, бирок бизге жогору жактан ушундай кыйынчылыктар берилгенден кийин, бизден аларды жеңүү үчүн аракет да талап кылынат! Ал эми сүйүү – эч нерсеге караба , өз балаңа карата болгон, сүрөттөй алгыс улуу сезим! Бизди жок дегенде ушул сүйүүбүз үчүн сыйлап койгулачы!
Чиновниктер биринчи кезекте, мүмкүн болушунча оорукчан балдар аз төрөлсө экен деп ойлойшот. Бирок, алар төрөлүп калгандан кийин, алар да биздин коомдогу толук кандуу жашоосуна көнүп калгыдай шарт түзүп бериши керек да! Анткени балдар – биздин келечегибизда! Балдардын абалы азыркы бойдон калып калса, мамлекет кантип күн көрөт?
Мария Небога, Ош