Отгремели «праздничные» концерты, розданы подарки в виде продуктовых наборов, чиновниками написаны отчеты, проставлены галочки – и общество благополучно забывает об этих своих соотечественниках до следующего «праздника» - 3 декабря, Международного Дня Инвалидов.
В этом году 3 декабря мы с Дашей, моей дочерью, больной ДЦП, были приглашены на концерт, который проводился в «Келечеке» (бывший Дом Пионеров) мэрией нашего города Ош при участии талантливых детишек, с целью оказания внимания людям с ограниченными возможностями здоровья. По крайней мере, это я так думала, и пригласила туда же мамочек из нашей инициативной группы.
Понятно, что по нашей кыргызстанской традиции подобные мероприятия никогда вовремя не начинаются, этого и ожидать не стоит. Но то, что нас будут помпезно поздравлять со сцены с «праздником», явилось большой неожиданностью для меня!
Вышла нарядная тетя, которая вероятно, не в первый раз ведет концерт, и радостно так стала произносить поздравительные слова, а зал отвечал громкими аплодисментами. Абсурдная ситуация, лично для меня ставшая оскорблением, которого вынести я не смогла. Выбежала к сцене в порыве эмоций, и возразила против поздравлений! Не знаю, какими словами можно описать бурю эмоций! С чем нас можно поздравлять? С тем, что жизнь пошла не так, как мы мечтали в юности? Что многие из нас навсегда заперты в стенах своих квартир? Может быть с тем, что мы вынуждены влачить жалкое существования на не менее жалкое социальное пособие от государства? Что наши особенные дети лишены любых возможностей к социальной адаптации? Что вызываем у окружающих только жалость или презрение? Как можно быть настолько бестактными? На мой взгляд – это все равно, что поздравить человека без ноги с тем, что он когда-то ее лишился! Или поздравить мать с тем, что ее взрослый ребенок не умеет ходить и говорить! Зачем, в общем, нужен был этот фарс в обществе, которое предпочитает отвернуться и не замечать нас в упор!
Однажды я прочитала в соц. сетях хорошее выражение, характеризующее нашу действительность: во всем мире инвалиды – это люди с особыми нуждами, и только у нас – с ограниченными возможностями!
Ограничение возможностей начинается сразу по приобретении какого-либо увечья или диагноза. Медицина у нас хотя и бесплатная, но если у тебя нет денег, то к врачу лучше и не идти. Да, согласна, что они получают мизерные зарплаты, и, возможно, поэтому относятся к людям с таким безразличием. Ни в коем случае не хочу оскорбить всех представителей медицины. Но на своем примере имею право рассказать о том, как большинство врачей относились к моей маленькой дочери, как к куску мяса, недостойного внимания! Нарушая главную заповедь Гиппократа «Не навреди!», они назначали лекарства в огромных дозах, предпочитая даже не смотреть анализы ребенка, а когда положение дел совсем ухудшилось, меня «по-доброму» уговаривали сдать малышку в интернат и жить дальше, ведь я еще молода и здорова – могу нарожать других детей.
Страшно, что есть в стране эти учреждения, где несчастные детки, запертые в собственном непослушном теле этим недугом, вынуждены ожидать неминуемого исхода, который становиться избавлением от мук. Кто готов отдать туда ребенка? Ответ простой – многие! Неопытная мамочка, которой врачи с упоением распишут все ужасы ожидающей ее жизни с безнадежным ребенком, который никогда не научится ходить, говорить, даже есть самостоятельно. Ее муж, испугавшийся такой перспективы, родственники, заботящиеся о «хорошей» жизни своих детей. Все общество, готовое в первую очередь осудить, а потом уже пожалеть. Не раз слышала бытующее мнение, что больные дети появляются только у неблагополучных родителей, алкашей и наркоманов. И раньше мне было невыносимо думать, что окружающие люди считают меня таковой, только потому, что у меня есть Даша.
Давайте представим себе примерный жизненный путь ребенка, получившего тяжелую родовую травму мозга из-за гипоксии. Вот он, малыш, у молодой мамочки, которая не смогла отдать его в интернат, и решила бороться. В большинстве случаев, папа из такой семьи уходит и в последующем не помогает ничем (но хочется отметить, что есть и настоящие папы, которые не бросают, любят и заботятся!). Алименты составят сумму от 300 до 2000 сом, при этом еще придется потратить все последние нервы, чтобы добиться их от мужа. Потом нужно пройти комиссию и оформить инвалидность малышу – это 3000 сом. Итак, доход мамы и ребенка составит при максимальных алиментах 5000 сом.
Хорошо, если ребенок сможет питаться молоком матери, тогда еще хоть как-то можно выжить на эти деньги. А если нет? В нашем случае Даша не могла сосать самостоятельно, и молоко пропало у меня, когда ей исполнилось 5 месяцев. Дальше перешли на смеси, которые стоят очень дорого. К тому же еще и маме нужно что-то кушать. Прожиточный минимум у нас сейчас составляет 6500 сом, а неработающая мама с ребенком получит всего 5000. Замечательная арифметика! Я не знаю, сколько выделяет государство на содержание каждого ребенка в интернате, очень хотелось бы знать эти цифры и сравнить.
Итак, это о питании! Но, раз малыш болен, ему необходимо медицинское обследование, на которое уйдет в среднем от 3 тысяч и выше. Но так как денег нет, врачи часто предпочитают назначать лечение по симптомам. На нашем примере, если вспомнить, нам назначили противосудорожные препараты, даже не определив вид эпилепсии, при этом прописав также ноотропные лекарства, стимулирующие мозг, что категорически противопоказано детям, имеющим судорожную готовность. Именно поэтому мамы вынуждены получать самостоятельно медицинское образование с помощью интернета. Потому что, как я уже говорила, принцип «не навреди» у нас не действует! Но я тоже была растерянной, испуганной мамочкой, доверяющей каждому слову врача. И едва не потеряла на том этапе мою любимую крошку!
И вот, ребенок получает неправильное лечение, что усугубляет его состояние. Реабилитация, которая должна становится образом жизни для «тяжелых» детей, чаще всего им или полностью недоступна, или проводится не более 2-х раз в год. Лишь единицы из родителей способны искать лучшей доли для своих детей, обращаться за помощью, собирать деньги и возить детей на реабилитацию в другие страны, или хотя бы в столицу нашей страны, где есть несколько частных клиник, предлагающих альтернативу государственным больницам. Большинство же со временем просто машут рукой на ребенка и ограничиваются только примитивным уходом за ним, неся этот крест долгие годы. Таким образом, права этих детей нарушаются на самом начальном этапе их жизни. И, соответственно, ничего хорошего их уже не ждет.
Допустим, ребенок не страдает задержкой умственного развития, но не может ходить. Из-за отсутствия необходимой инфраструктуры он не может получать образование. Сейчас у нас вроде бы введена система инклюзивного образования, и те родители, которые могут себе позволить доставку ребенка в школу, добиваются его социальной интеграции. Но, даже получив образование, в будущем этот молодой человек все равно окажется не у дел, потому как работодатель предпочтет взять на работу здорового, а государство регулирует этот вопрос так же, как и все остальные. Положенная 5% квота на трудоустройство ЛОВЗ не соблюдается ни в одном регионе Кыргызстана. В этом случае большую работу ведут НПО, создавая рабочие места на деньги грантовых проектов. Но даже они не могут трудоустроить всех нуждающихся. Вот такие перспективы, о которых страшно думать, но я, как мама особенного ребенка, не могу отмахиваться от этих мыслей.
Наша ситуация с Дашей немного другая. Не могу сказать, что я лучше многих мам. Просто у меня есть очень большие помощники – моя мама и сестренка. Мы живем вместе, и вся наша совместная забота сосредоточена на благополучии нашей Даши. Она у нас получает все, что необходимо для ее гармоничного развития. Правильное питание (мы покупаем ей и мясо, и рыбу, дорогие овощи – брокколи, цветную капусту, кабачки). Ради того, чтобы обеспечить ее всем этим, у нас в семье принято отказывать себе во всем «лишнем». Даже плитку шоколада мы покупаем раз в месяц, и делим на троих, мясо же не едим, только я варю супы на косточке. Мы не брезгуем и не стесняемся донашивать одежду, которую отдают знакомые, и покупаем что-то необходимое в секонд-хэнде. Мы стараемся каждую копейку отложить на лечение Даши, которой, кроме всего прочего, почти каждый месяц заказываем качественные БАДы из США, ведь слабый ребенок нуждается в дополнительной подпитке организма.
На реабилитацию моей дочери уже потрачены огромные суммы, большую часть из которых нам пожертвовали добрые люди, и не только наши соотечественники, а можно даже сказать – люди со всего мира. Не так давно, в начале октября, с нами случилось еще одно чудо – нам прислали новую специальную коляску для Даши. Ей уже исполнилось 6 лет, и в обычной коляске ездить стало очень неудобно. Нам выдали коляску в соц. защите, но такую, что пользоваться ею было невозможно. И здесь я еще раз столкнулась с грубым нарушением прав наших детей со стороны государства и чиновников. Ребенок, который не может сидеть самостоятельно и нуждается в дополнительной поддержке, в регулируемой спинке и таких приспособлениях как абдуктор (мягкий ограничитель между ног, чтобы не съезжать), не должен помещаться в коляску, которая для этого не предназначена! Это послужит ему очень плохо, и ко всем остальным проблемам со здоровьем прибавиться еще искривление позвоночника, подвывихи тазобедренных суставов и множество других. Если подумать, у нас в стране официально числиться около 25 тысяч детей с ОВЗ до 18 лет. Но ведь не все из них – не сидячие «тяжелые» дети с ДЦП! Почему не учитывают их особые нужды? Почему такое внимание уделяется ремонту дорог, дорогим автомобилям депутатов, а об этих детях никто не думает, и они оказываются навсегда запертыми в четырех стенах, потому что государство не заботится о соблюдении их прав на уровне Министерств!
Вот почему уже который год Гражданское общество и НПО добиваются ратификации Конвенции по правам людей с ОВЗ! В 2010-м году 28 неправительственных организаций со всего Кыргызстана объединились в национальную сеть Жанырык, чтобы бороться за лучшее будущее для наших детей. Большинство из этих организаций созданы родителями, которые понимают, что менять положение дел необходимо самим. И мне посчастливилось участвовать в разработке Стратегии сети Жанырык, и благодаря этому мое мировоззрение тоже очень сильно изменилось! Поэтому я не могу молчать, когда так грубо и неэтично обращаются с особенными людьми и детьми!
Нам не нужно жалости от общества, и тем более для нас оскорбительно презрение или снисходительность! Люди, будьте сострадательны к нам. Для меня сострадание означает – умение поставить себя на место человека, которому сострадаешь, прочувствовать его боль, подумать, что ты легко бы мог оказаться на его месте. А ни в коем случае – жалость! Когда каждый человек будет знать и помнить об этом, тогда, наверное, к нам будут относиться более уважительно. Очень многое зависит от общества. Ведь еще одна причина, по которой дети оказываются лишенными шанса на нормальную жизнь, это то, что родители стесняются показать их родственникам и знакомым и предпочитают скрывать наличие не такого как все ребенка.
Отдельно хочется сказать и самим родителям – не будьте пассивны! Не плывите по течению! Не принимайте подачки в виде этих «подарков» на день инвалидов с таким жалким видом. Да, у нас нищая страна, но сейчас она идет по пути прогресса, и наша задача – занять в этой дороге свое место, чтобы ситуация для наших детей в будущем менялась к лучшему! Очень неприятно было на концерте, когда после раздачи пакетов с продуктами большая часть зала встала и ушла прочь, в то время как на сцене пели две маленькие девочки. Не страшно быть нищими в материальном плане, куда страшнее быть нищими духом! Наш путь – это путь смирения и любви. Смирения не в плане того, что нужно сложить руки и ничего не делать, нет! Я понимаю смирение как принятие той судьбы, что нам дана, но раз нам ниспосланы такие трудности, значит, от нас требуют усилий для их преодоления! А любовь – это то неописуемое чувство, которое испытываешь к своему ребенку, несмотря ни на что! Уважайте нас хотя бы за эту любовь!
Чиновникам нужно думать в первую очередь о том, чтобы рождалось как можно меньше больных детей! А уж если они родились, значит, надо обеспечить их такими условиями, чтобы они смогли адаптироваться к полноценной жизни в нашем обществе! Ведь дети – наше будущее! Как будет существовать государство, если положение дел останется таким, как сейчас?
Мария Небога, Ош